LISSA

Irga! Спасибо огромное, я уже решила, что если сегодня она меня опять промурижит часа 3 в коридоре - я сама попрошу документы и пойду представляться зам. по экспертной работе (вначале ей больного представляют, а потом уже на общую комиссию). Лебедева еще тот фрукт, она с моим гастроэнтерологом разговаривает также как гастроэнтеролог со мной - очень по хамски, дверь с пинка открывает и орет на врачуху, а та потом на меня. Круговая порука какая то((((
А потом обязательно к главрачу (у главного терапевта я была уже на прошлой неделе, видимо мало говорить, надо обязательно писать жалобу на безобразную работу гастроэнтеролога и хамство+лекарства уже три года не могу никакие получить.)
И в министерство. Не подскажешь в министерстве куда обратиться и к кому? Как я поняла, подобный опыт уже был?

Евочка и Олеся ВАМ тоже огромное за поддержку, да за ремикейд я сама обрадовалась, что атк все разрешилось. Надеюсь на азатиоприн, я его ведь всего 3 месяца принимаю, накапливающий эффект у него.
Евочка! К сожелению МСЭК не сам страшен, сколько то, как его проводят...пытаешься рассказать, объяснить - перебивают, говорят что придумываю или быть такого не может. Ну откуда они могут знать о Кроне...к сожалению, председатель даже не в курсе что такое илеостома, ей пришлось объяснять отчего она вся взбагровела, а от вопросов мне непонятных она вообще на крик переходит. Я же не понимаю, почему такое отношение то? Как к свиньям......... Так нас (больных) Лебедева назвала при мне в разговоре с гастроэнтерологом.

Я постараюсь поберечь здоровье, но к сожалению вот опять с утра температура(((((((

температура периодически субфибрильная бывает, просто на фоне стрессов она из разряда периодической уже перешла в постоянную.

К сожалению, организм как часы реагирует температурой и болями в животе на нервозность, усталость, которая возникает в процессе прохождения МСЭКа.
Так уж получается, что каждый год я оказываюсь на больничной койке после прохождения комиссии. Начинается обострение.
Вот и сейчас тоже самое(((((((((((((((

John, я тебе в личку напишу лучше ответ на вопрос))))

Юлия, спасибо за совет, он правильный очень. Но у меня скорее всего будут сложности в восприятии работы психолога, так как сама из этой среды)))
Волей-неволей это накладывает свой отпечаток на восприятие.

спасибо, но не потребовалось - в ту встречу, она оказалась просто самой "добротой" - чирикает, чирикает и жалуется, что из-за меня раньше на полчаса пришла на работу и накануне посыльный лист заполняла долго, про очереди среди врачей рассказала...........
.......в общем я шокирована была ее расположением добрым, мое пребывание в больнице было рекордно коротким - минут 25 всего!

Прибалдевшая и довольная этим обстоятельством, я отправилась домой, недоумевая.......

Сегодня записали на 15 марта, ужас как все долго, развиваются садо-мазохические наклонности

Была сегодня на комиссии с отцом, его вежливо попросили удалиться, обещали пригласить на оглашение результата по группе. Заметно напряглись, когда я зашла не одна. Вежливость была удивительная, я как будто попала к другим людям и в другое место)))))
Но.........
Группу мне не дали, сказали, что есть сомнения........отправили на вышестоящее переосвидетельствование, так как , как объяснили, у них сомнения по тому, какую группу присваивать.
Короче...опять жду.......история продолжается

вообще то у меня вторая группа уже третий год - вторую снимать - а на каком основании то? :-) Может еще 2 операции за год - это показатель моей ремиссии???
Показания для второй группы - наверное, третью хотят дать.......я уже расслабилась и удовольствие получаю. С утра пару таблеток персена и вперед. надоело только и морально устала. Проходить то все уже в середине января начала...а закончу в лучшем случае к концу марта.
сейчас еще какая то напасть в виду болезненной аллергии на меня напала...спину разогнуть не могу ( около позвоночника по всей спине как сильный ушиб)....завтра кровь сдам и дерматологу, а потом в Москву звонить. А то ни повернуться, не распрямиться...больно.

короче, не знаю.........теперь печень болит.
Сегодня мои в Москву звонить будут. Больно( аллергия может быть и связана с проблемами печени. А печень страдать из-за противоопухолевых - азатиоприн, например.
Сегодня кровь два раза сдавала в разных местах. Завтра УЗИ и дерматолог, которого я сегодня лицезреть так и не смогла на рабочем месте.

Короче, установили у меня разновидность ветрянки((((((((((
Возникает у лиц, которые подвергаются различным воздействиям, ослабляющим иммунитет (больные длительно получающие кортикостероиды и иммунодепрессанты).
Ну у меня и кортикостероиды и азатиоприн((((((((

нет, не принимаю.как то лекарство выписали в капельницы для печени...так мне от него худо стало, срочно убрали систему. Поправлюсь, куда я денусь)))))))

В понедельник к гастроэнтерологу пойду - она на учебе была раньше.

Позвонили 2 дня из областной комиссии по инвалидности - короче, комиссия по мне для установления группы в главном бюро назначена на 30 марта. Итак, история продолжается...........

Ну что, вот я и прошла МСЭК в главном бюро. 2 группа опять на год.

Вчера была у гастроэнтеролога, если обойдусь без операции по полному удалению толстого кишечника и выводу постоянной стомы, то все равно стал вопрос о ремикейде..опять.
Надо будет опять идти на комиссию по его назначению в связи с обострением и новой формой моего БК.