Общество, Ассоциация или Представительство?

[mamarina]

Итак, други мои! Сообщаю вам, что в Санкт -Петербурге на базе ГКБ№ 31 создана Школа больных ВЗК. Так же они уже создали региональное Общество больных ВЗК.
Но, оказалось, что региональное общество маловато для решения такой большой проблемы. Посему сейчас решается вопрос о создании Ассоциации больных ВЗК.
Мой вопрос: по -Вашему мнению, что лучше сделать? Создать собственное Общество? Или можно примкнуть к Ассоциации в качестве Московского Представительства.
23 сентября я встречаюсь с организаторами вышеупомянутой структуры. И хотелось бы обсудить некоторые вопросы.
С Вашей стороны: идеи и вопросы, которые нужно задать. Давайте обсудим!

[Хвоя]

Чем конкретно будет заниматься ассоциация/общество/представительство?
Москва большой город, вполне потянет на самостоятельную организацию.

[mamarina]

Конкретно будет заниматься информационной, психологической и юридической поддержкой больных, представлять их интересы в госструктурах. Это мои соображения.

[gutman]

Поддерживаю. Представительство интересов людей с ВЗК в госструктурах - это необходимо рано или.. ,лучше раньше. Считаю, будет полезно создать единую базу данных ВЗК больных. Также организовать группы в соц. сетях. Информационная поддержка должна быть направлена в том числе на активизацию людей для взаимодействия и в свою очередь поддержку их представителей в госструктурах. Чтобы на получалось, что активисты будут биться одни, как рыба об лед и не чувствовать поддержки всех членов сообщества. Нас наверное не так много в стране, как людей с заболеваниями сердца, но что-то делать надо. Надо поразмыслить.

[mamarina]

Активнее, друзья мои! Участвуем в обсуждении!
Что бы Вы хотели получить от Общества больных ВЗК? Готовы ли Вы предоставить личные данные? На каких условиях? Готовы ли Вы участвовать в работе Общества?
Я предполагаю, что участие в Обществе должно быть бесплатным.

[irchik]

я очень хочу чтобы правительство нами "озаботлось", но чесно гворя не верю что это произойдет, им до нас все равно, так же как и до пенсионеров, инвалидов и детишек в дет домах.

[Sherylin]

Хотелось бы получать в поликлинике бесплатно питание для ребенка с НЯК, и не молочную кухню, которую нельзя, а специальную смесь (нам конкретно подходит Нутрилон Соя), диетические каши Хайнц и Хипп, по назначению врача, баночки детского питания Сэмпер - овощные, мясные, фруктовые, чай травяной Хипп и Бабушкино лукошко. Еще хотелось бы медикаменты получать, бесплатно, ту же смекту, салофальк в виде свечей, трихопол. И чтобы не только инвалидам давали, а всем, у кого диагноз НЯК, даже если ремиссия - кушать то все равно надо, и таблетки/свечки, остальное, и в ремиссии нужны.

Еще хотелось бы, чтобы грамотные люди с опытом помогли решить организационные вопросы в школе, например, чтобы детей с аутоимунным заболеванием не заставляли делать принудительно прививки и пробу Манту, не отправляли на военные сборы вместе со всеми, не гоняли на физкультуре. Какие-нибудь брошюры пусть Общество подготовит и вручит директору школы, учителям физкультуры, с указаниями - что вредно, а что полезно ребенку с ВЗК, и чтобы брошюра официальная с печатью, чтобы родители не ходили и не унижались за своего ребенка просить, мол, слабенький, не гоняйте, не мучайте.

[mamarina]

Еще хотелось бы, чтобы грамотные люди с опытом помогли решить организационные вопросы в школе, например, чтобы детей с аутоимунным заболеванием не заставляли делать принудительно прививки и пробу Манту, не отправляли на военные сборы вместе со всеми, не гоняли на физкультуре. Какие-нибудь брошюры пусть Общество подготовит и вручит директору школы, учителям физкультуры, с указаниями - что вредно, а что полезно ребенку с ВЗК, и чтобы брошюра официальная с печатью, чтобы родители не ходили и не унижались за своего ребенка просить, мол, слабенький, не гоняйте, не мучайте.

Насчет прививок, больным дается официальный отвод врачами. С физкультурой сложнее. Будет ли учитель физкультуры учитывать рекомендации.

[Sherylin]

Учитель рекомендации учитывать будет, особенно если душевно поговорить и поблагодарить учителя, главное, чтобы брошюра была с рекомендациями официальная, а не просто так. ВЗК - из редких заболеваний, это же не сердечное, многие вовсе не знают, что это такое и какие ограничения. В сериале Доктор Тырса было, ребенок на уроке физры упал в обморок на школьном дворе, так учитель на руках тащил ребенка к машине скорой, чтобы быстрее. Учителя несут ответственность, им лишних проблем не надо.

[ratko]

По поводу создать или примкнуть.
Дело было под Смоленском. Встречаются в окружении два отряда. Командир одного командира другого спрашивает: "Ну как, вместе будем пробиваться к своим?".
Ну а дальше не интересно.