Общество, Ассоциация или Представительство?

[gutman]

Чисто случайно ввел в поисковик слово кальпротектин и вышел на сайт ассоциации. Хотел поделиться, а оказалось, что это то, о чем говорится в первом посте этой темы. http://spbsverdlovka.ru/news/196-therapynews3.html
Сегодня был на приеме у гастроэнтеролога. Она говорила о каком-то опроснике для пациентов с ВЗК, но так и не опросила. На мой вопрос зачем, ответила что инфа идет в министерство. На следующем приеме спрошу подробнее.

[nast190]

Если санаторий будет платным, то да, реально. В Кисловодске и в Железноводске есть похожие санатории, но там некоторые нюансы не учитываются - нет кухни в номере, в бассейне кто попало плавает. А территория с парком для прогулок, врачи, массаж, жемчужные ванны, это всё есть. Мы готовы оплачивать хоть три тысячи рублей в сутки за номер, и питание оплачивать сами, покупать продукты в магазине. Бесплатные путевки можно инвалидам предоставлять. Почему нет? Здоровые дети бесплатно ездят в спортивные (бывшие пионерские) лагеря. Почему ребенок с ВЗК не может с родителями поехать в санаторий за деньги? Санаторий нужен.

Заболевания желудочно-кишечного тракта.
Санаторно-курортное лечение за границей:http://www.all-kurort.ru/?show=ill_group&id=8

[mamarina]

Межрегиональное Общество находится на стадии регистрации.
Будут представительства в Москве, Подмосковье, Иркутске и Кемерове. Само Общество будет зарегистрировано в Питере.

[DAB]

Общество нужно для защиты прав и интересов ВЗК-шников не только в Питере и Москве, а всероссийское. Главная задача должна быть обеспечение бесплатными лекарствами и питанием через продвижение через гос структуры соответствующих изменений в законодательство, внесение заболевания (БК) в список редких, дать возможность людям с ВЗК реально получать квалифицированную медицинскую помощь (в регионах катастрофически мало специалистов по ВЗК). Я готов дать любую информацию. Надо кучковаться и долбить наших царьков чтобы жить нам дали тоже.

[mamarina]

Общество нужно для защиты прав и интересов ВЗК-шников не только в Питере и Москве, а всероссийское. Главная задача должна быть обеспечение бесплатными лекарствами и питанием через продвижение через гос структуры соответствующих изменений в законодательство, внесение заболевания (БК) в список редких, дать возможность людям с ВЗК реально получать квалифицированную медицинскую помощь (в регионах катастрофически мало специалистов по ВЗК). Я готов дать любую информацию. Надо кучковаться и долбить наших царьков чтобы жить нам дали тоже.

Всероссийское сложнее регистрировать, поэтому пока так. А вопрос обеспечения бесплатными препаратами я намерена поставить в первую очередь.
Лично заинтересована, сама 3г пентасы в день съедаю

[DAB]

Поздравляю с регистрацией общества, как в него можно вступить?

[mamarina]

Спасибо! Скоро на сайте будет вывешена контактная информация по регионам

[Katerina]

У меня как мамы ребенка болеющего НЯКом возникают такие проблемы:

проблема получения инвалидности в состоянии ремиссии;

проблема питания в детском саду и думаю предстоит проблема питания в школе, также проблема питания в тех же самых городских больницах(лежали в больнице св.Владимира и в Тушинской больнице, лежали еще в области по скорой, ребенка не кормили по диете и не разрешали из дома приносить, в общем жесть полная, как хочешь так и крутись);

также меня волнует такая проблема, даже не знаю как ее обозначить и обозвать))), в общем часто сталкиваюсь с тем, что врачи в поликлинике понятия не имеют о нашем заболевании, зачастую самой приходится объяснять что и чего и как, какие препараты нам можно, что нам противопоказано. То ли врачи нам попадаются безграмотные. Может в выписках это все должно быть обозначено. Очень мало специалистов по нашему профилю.

[Katerina]

Готова платить членские взносы, может на таких началах будет легче, со всех по чуть-чуть, а вдруг кому-то помощь нужна будет.

[mamarina]

Катерина, для детей планируется выпуск небольшой книжечки, вроде памятки. Написано должно быть доступным языком, что можно и нельзя. Чтоб можно было просветить няню, бабушку, воспитательницу..., а возможно и участкового врача. Не каждый сможет разобрать, что пишут в научных статьях, да и незачем. Выберем основное и самое главное.

Еще, пока на май планируется видеоконференция между несколькими городами.