История болезни (Лени)

[Лени]

Написано много текста и в основном бесполезного.

Моя болезнь началась с парапроктита в 13 лет. Я не понимала что это такое, и никому рассказывать про огромную гнойную шишку в попе не собиралась. В это время не было никаких болей в животе и жидкого стула. С этой шишкой я прожила около года. Но в 14 лет в конце учебного года я сильно заболела ангиной. Лечили тяжело и долго, кучей антибиотиков. После этого начались сильные поносы по утрам, и начал болеть живот(сначала непонятно где, потом больше в левом боку).
К врачам мы обращались, но в нашем городе нет ни проктологов, ни гастроэнтерологов. Наш терапевт лечил меня от дисбактериоза, заставляя маму пичкать меня линексом, молочными кашами и кефирами. И так все лето. Стало совсем плохо, но на удачу мы с мамой обратились к молодому хирургу, который написал в диагнозе "НЯК - ?" и отправил в Тулу. Этим же летом у меня появляется второй парапроктит, который сам вскрывается.
Осенью меня отвезли в Тулу(ходила я уже с трудом). В Диагностическом центре меня экстренно направляют на операцию в Тульскую обл. больницу. Там после ректороманоскопии толпа врачей соглашается, что у меня БК и говорят идти готовится к операции. И вот в мой День Рождения мне вскрывают парапроктит. Стало легче. Там меня начали активно лечить. Посадили на преднизолон 12 таблеток, постепенно снижая дозу, салофальк 4 таблетки, фестал, маалокс. Ставили по 8 бутылок-капельник, делали плазмаферез крови и ультрафиолетовое облучение крови, микроклизмы.
После этого жизнь немного наладилась, я еще лежала 2 раза в РДКБ и последний раз снова в Тульской областной, осенью 2009. В начале прошлого года обратилась в ГНЦК. Очень обидел вопрос одного из врачей «И чего ты от нас то хочешь?». Там мне, в общем, «порекомендовали» дренирование абсцесса и стому. В сентябре пригласили на госпет-ю, но я отказалась. У меня был 2й курс института, только вышла из академа. А маму напугали операции.
Ремиссия никогда не держалась больше года, полтора. По моей же глупости. Через несколько месяцев я переставала пить таблетки и соблюдать диету (хотя от некоторых продуктов я отказалась насовсем).

Сейчас состояние хуже некуда. Институт я бросила. Все лето с обострением, состояние не улучшается, вес не набираю(42/176), из дома не выхожу, занимаемся самолечением. В больницу не поеду(это проблемы с психикой начались?). Я не хочу терпеть боль, стыд. Слушать их ругань, крики «терпи, не реви» и «ооо госпади, что ж ты такая тощая/бледная/дохлая» глядя на меня. Я ненавижу больницу и врачей, которые меня спасли. И себя тоже. А еще я реву постоянно. Веду себя как дитя. Жаль в интернете нет психологов(((

[К.М.]

Скажу по себе - временная стома для полного залечивания парапроктита - это решение, и бояться его не надо. Я знаю, что говорю - сама прошла через это, и именно в ГНЦК. А вот самолечение, да еще без анализов и обследований типа колоноскопии, может только навредить.
*Что касается настроения - это тоже от нашей БК, как только уйдет воспаление - и настроение наладится. Потому настоятельно советую Вам обратится в больницу - по крайней мере, чтобы полностью обследоваться и понять картину на данный момент.

[Верунчик]

Альтернатива операции-капельницы с Ремикейдом,успешно применяются даже у маленьких детей.Стыда в медицине нет,боль-потерпеть надо...Для себя любимой...А в больнице можно с интересными людьми познакомиться,свитер связать,картину вышить крестиком,книжек начитаться,отдохнуть и выспаться.Главное с пользой для здоровья,жизни...А после больницы начнутся улучшения,пройдет страх и неизвестность.

[Лени]

Я понимаю, что самолечение может навредить, что надо в больницу, что не надо бояться. Но я не могу...я устала очень и ничего уже не хочу. Да и не могу. Мне кажется я себя слишком запустила. Мне кажется, что врачи откажутся принимать меня(В РДКБ врач, когда я напутала с таблетками, дико орала на меня что выгонит, тк я не соблюдаю рекомендации, а я только глотала сопли со слезами). Я не представляю даже как клизмы делать перед первичным осмотром в Диагностике((

Про ремикейд я спрашивала в ГНЦК, мне сказали что пока гнойный процесс есть - ремикейд нельзя. А этот самый гнойный процесс у меня был всегда. После вскрытия шрам так и не закрылся и постоянно поддтекал. Сейчас там вообще беда.
Боль я могу потерпеть. Сейчас я такое терплю, от боли тошнит иногда. Я не могу перебороть себя, убедить что мне это надо. И стыдно. Для меня это хуже боли...

Мне не для кого стараться. Молодой человек когда столкнулся с моим обострением(ну, со мной при обострении БК)...расстался со мной. Мама пару лет назад сказала, что надеется, что это последний год, пока я жива. В больницу в 2009 она приехала 1 раз за месяц...врачи меня брошенкой называли((( остальные члены семьи мной не интересуются. Я просто устала. Морально

[Верунчик]

Ты будь умницей,а семью свою сама создавай.

[К.М.]

Идея временной стомы - чтобы каловые массы не инфицировали свищевые ходы. Отключенная - разЪединенная кишка отдыхает, и лечится местно - введением в нее лекарств. Я полтора года боролась с парапроктитом и думала, что гной этот - навсегда, но когда получила диагноз БК и попала к спецам в ГНЦК была прооперирована, полтора года лечила отключенную кишку, и теперь я - без свищей и без стомы.
Насчет подготовки - это не обязательно должны быть клизмы - вот, почитайте: http://kronportal.ru/forum/showthrea...к-колоноскопии

И заботится о себе, о своем здоровье - этого не надо стыдиться, это наша прямая обязанность! А что касается молодого человека - значит, Вам с ним не по пути, но Вы обязательно найдете того, кто примет Вас такой, какая Вы есть - в том числе, с особенностями здоровья!

Почитайте истории на форуме, почитайте про способы диагностики и подходы к лечению. Задайте вопрос доктору из ГНЦК в разделе http://kronportal.ru/forum/forumdisp...-(Проктология) - чтоб развеять свои сомнения. Задавайте вопросы форумчанам - мы все здесь, чтобы протянуть руку помощи друг другу.

[anglomanka]

Дорогая,Лени, очень хорошо,что ты начала писать на форум!!!Это очень важно выговориться,особенно людям,которые понимают твои проблеммы.Здесь очень много людей,от которых отворачивались близкие люди,но они продолжали борьбу за свою жизнь.Ты совсем молоденькая девочка,ты просто обязана быть сильной,хотя я понимаю как это тяжело!Обязательно надо в больницу,как бы ты себя не запустила,не убъют же тебя там...Для начала напиши врачам через форум,сделай хотя бы это!!!

[Лени]

Ну вот, кое-что прояснилось. В конце месяца еду в диагностику, а там скорее всего направят на госпитализацию.
Мне вот непонятно мое состояние. Сейчас оно как в ремиссии, живот не болит, туалет 1 раз в день/два, есть аппетит и силы, температура в норме. Но! Когда должны начаться предполагаемые месячные(их у меня нет, по причине истощения организма), в эти дни начинается дикое обострение: жидкий/кашицаобразный стул до 8 раз в день, с дикими болями, и после стула живот ноет, тошнота, рвота, боль в спине, повышенная температура до 38,3(примерно), нет ни аппетита ни сил, просто беда...
Уж и не знаю что думать, на любимого Крона все валить, или все же проблема по женской части?((( Девушки, ни у кого самочувствие в "эти дни" не ухудшается?(
А еще меня так задолбал этот свищ-парапроктит-абсцесс(хотя это ведь все разные наверно вещи)... очень вот любопытно, может удаление толстого кишечника решить эту проблему насовсем? (только сильно не ругайте, я чисто для осведомленности)

[Лени]

Послезавтра еду в Диагностический центр на прием к проктологу. А там как повезет, надеюсь сразу на госпитализацию. Ох, грустно. Хирурги, точите скальпель, скоро приеду

[*Len4ik88*]

не грустите, настривайтесь на лучшее! удачи!!