Возврат денежных средств за приобретенный Ремикейд!

[DAB]

Есть ли у кого опыт возврата денег через суд за приобретенный ремикейд, если его не выдает аптека по ДЛО, или судебные решения об обязательстве ТФОМС оплатить лекарства по исполнительному листу, или может ТФОМС внесудебным образом выплатил или приобрел. Кто что знает прошу отозваться, необходим препарат не могу его выбить из нашего заботливого государства, говорят везде что нет денег, и при этом мосты строят и олимпиады мутят.
Кстати это не только ремикейда касается, но и других лекарств, салофальк, ферменты, гормоны, витамины, питание энтеральное, витамины все это должны давать бесплатно из списка ЖНВЛС.

[alexandraana]

Да, Денис, хорошая тема. Маме вот моей в администрации сказали, что раз болезни нет в списке Минздрава редких заболеваний, то они ничего ни кому не обязаны возвращать. Вот такие новости с полей. У меня сестра уже за подготовку иска села. Собирает сейчас информацию. Ну это же нереально, честное слово, всё за свои деньги покупать!

[Лана]

Пытаюсь вернуть деньги . потраченные на Пентасу- 80 000 руб... девятый месяц боев... пока никак... из Минздрава пришел ответ : " признать иск необоснованным и незаконным... " Закупку Пентасы министр МЗ по МО считает нецелесообразной...ремикейд относится к ВМП и финансируется из федерального бюджета... добыть компенсацию оттуда еще сложнее... но попытаться стоит... может что и колыхнет в этом болоте...

[alexandraana]

порадовали....

[danae]

согласна с Ланой- если будет несколько прецедентов, то может на нас обратят внимание! Но это очень сложно, муторно. И для того чтобы вернуть деньги, нужно чтобы аптека выписала рецепт на бесплатное получение, он не был отоварен в течение 30 дней! (по закону как я поняла так). И Вы тогда покупаете за свой счёт. Но ведь как быть с ремикейдом, который должен вводиться строго по дням- в законе пустое место.
Я получаю по инвалидности только ремикейд... Насчёт всего остального у меня просто нет сил чтобы это делать.... Очень будет здорово если хоть у кого-то получится вернуть деньги...

[nast190]

перечень редких заболеваний:
Болезнь Гоше
Мукополисахаридоз I тип
Мукополисахаридоз II тип
Мукополисахаридоз VI тип
Фенилкетонурия (дефицит гидроксилазы)
Фенилкетонурия кофакторная
Гомоцистинурия
Метилмалоновая ацидемия
Изовалериановая ацидемия
Пропионовая ацидемия
Множественный дефицит карбоксилаз
Глутаровая ацидурия I типа
Болезнь кленового сиропа
Тирозинемия
Дефицит ацетил-коэнзим-А дегидрогеназы жирных кислот со средней длиной углеродной цепи
Гомоцистинурия (дефицит N (5,10) метилентетрагидрофолатредуктазы)
Метахроматическая лейкодистрофия (арилсульфатаза) ( 22q13)
Лейкодистрофия Краббе
Х-сцепленная адренолейкодистрофия
Витамин Д-резистентный рахит
Витамин Д-зависимый рахит
Почечный канальцевый ацидоз
Гемофилия А и В
Дефицит аденазиндезаминазы
Гиперактивность фосфорибозил-пирофосфатсинтазы
Галактоземия( дефицит галактозо-1-фосфат-уридилтрансферазы)
Болезнь Фабри
Гистидинемия
Муковисцидоз
Гомоцистинурия( нарушение метаболизма кобаламина)
3-метилглутаконовая ацидемия
Несовершенное костеобразование
Синдром умственной отсталости, сцепленной с ломкой хромосомой Х
Синдром Лоу
Дефицит аденин-фосфорибозилтрансферазы
Дефицит ксантиноксидазы
Дефицит пуриннуклеозидфосфорилазы
Болезнь Помпе
Цистиноз
Гиперлизинемия
Мукополисахаридоз III тип
Мукополисахаридоз IV тип
Мукополисахаридоз VII тип
Муколипидоз 2 типа
Галактоземия (дефицит эпимеразы)
Галактоземия (дефицит галактокиназы)
a-Маннозидоз
b- Маннозидоз
Сиалидоз
GM1-ганглиозидоз 1 типа ( болезнь Норманна- Ландинга)
GM1-ганглиозидоз 2 типа (болезнь Дери)
GM2-ганглиозидоз 1 типа (болезнь Тея-Сакса)
GM2-ганглиозидоз 2 типа ( болезнь Сандхоффа)
Болезнь Нимана-Пика А и В, С
Молезнь Марфана
Синдром Элерса-Данлоса
Синдром Стиклера
Синдром Билса
Синдром Вейла-Марчезани
Нейрофиброматоз I типа
Туберозный склероз
Синдром Менкеса
Синдром Леш-Нихана
Болезнь де Тони-Дебре-Фанкони
Нейрональный липофусциноз (болезнь Ваттена)
Муколипидоз 2 (I-cell-disese)
Системный дефицит Карнитина
Фукозидоз
Гипераммониемия с дефицитом N-ацетилглутаматсинтетазы
Гипераммониемия с дефицитом карбамоилфофатсинтетезы
Цитруллинемия
Аргининянтарная ацидемия
Аргининемия
Болезнь Хартнупа
Дефицит ацетил-коэнзим А дегидрогеназы жирных кислот с короткой углеродной цепью; с длинной углеродной цепью
Глутамаровая ацидемия II типа
3-метилкротонилглицинурия
Митохондриальные энцефаломиопатии
Синдром Ретта
Гипераммониемия с дефицитом орнитинкарбомоилтрансферазы
Дефицит трифункционального белка
Некетотическая гиперглицинемия
Легочная гипертензия
Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (тяжелые формы)
Пароксизмальная ночная гемоглобинурия
Буллезный эпидермолиз
http://www.minzdravsoc.ru/health/orffs/0

[nast190]

что вы раньше не подняли эту тему?(
можно было до 20 декабря внести дополнение в списки редких заболеваний на сайте здравоохранения.

[alexandraana]

Настя, они всё равно не внесут. вносят только до 1000 больных, а нас немного побольше.

[mamarina]

что вы раньше не подняли эту тему?(
можно было до 20 декабря внести дополнение в списки редких заболеваний на сайте здравоохранения.

Я обращалась по поводу БК. Распространенность должна быть не более 1 : 10000 чел

[DAB]

Даже не в том дело что редкое заболевание или нет, мне просто не выдают по рецептам выписанным лекарства, в аптеке, ссылаясь на недостаточность финансирования из федерального бюджета, я обращался уже с письмом в ДЗ края (ответили что на одного федерального льготника норматив 570 рублей в месяц, денег нет и все, а мне мол подавай лечение чуть ли не на миллион в год), в управлении горздрава всех достал, постоянно обманывают и под разными предлогами либо не выписывают рецепты либо они просто пролежав в аптеке месяц остаются не отпущенными. Только когда я сказал что пойду в прокуратуру если мне не выпишут рецепт согласились мне за счет управления горздрава оплатить кое какие препараты по договору с начальником управления и аптекой. Почему то они не могли выписать рецепт на суспензию гидрокартизона, "таблетки пожалуйста, а вот суспензии в списке нет" - говорили мне нагло обманывая. А девчонке с Находки Юля, тут на форуме тоже она есть, сказали что на 2012 год ремикейд бесплатно вообще давать не будут т.к. исключили его из списков и она отказалась от лекарств выбрав 570 рублей. Что твориться в этой стране я ума не приложу, интересно так везде издеваются над инвалидами или только у нас в Приморье. Я кстати уже и Путину и Медведеву писал однако результатов "0". Нет движения, куда дальше писать не знаю.
Я все рецепты собираю и есть практика судебная, что по этим рецептам купив лекарства за свой счет деньги возвращает ТФОМС в судебном порядке ессестно. Вот и хотел узнать кто с форума уже заморачивался с судами или нет? Много вопросов, без адвоката не обойтись.