История болезни GoldenElk

[GoldenElk]

Всем доброго времени суток!!! Вот и я решил поделиться своей историей. Заболел я в августе 1997 года, когда появились боли в животе и частый жидкий стул. При обследовании поставили язвенный колит. Лечился салазопиридазином с временным эффектом. В январе 1999 года было обострение и госпитализировался в больницу г. Калуги. При сигмоскопии картина воспаления толстой кишки, сужение в месте перехода нисходящей в сигмовидную кишку. Лечили гормонами коротким курсом и сульфаприпаратами. Положительных результатов не было. В октябре 2000 года обратился в клинику ГНЦК (спасибо добрым людям подсказали). При обследовании выявлена болезнь Крона толстой кишки в фазе язв-трещин. Лечили преднизолоном 60 мг (по схеме снижения), азатиоприном 100 мг, свечи с преднизолоном, трихопол. Была положительная динамика. В дальнейшем ежегодно осенью и весной были обострения (боли в животе, частый жидкий стул). Приходилось опять ложиться в ГНЦК. Лечили гормонами и цитостатиками. Проведение поддерживающей терапии 5-АСК было безуспешным. С 2003-04 гг. в связи с нестабильной кишечной симптоматикой принимал преднизолон 40-20 мг., в 2004 году добавлен азатиоприн 150-100 мг., что помогло слезть с гормонов. В дальнейшем ежегодно обследовался - картина ремиссии болезни Крона. За время ремиссии расслабился (не соблюдал диету, не всегда пил таблетки) и с 2007 года пошло ухудшение самочувствия. Поддерживался Пентаса. В июле 2010 произошло сильное обострение, появились боли в животе, диарея, лихорадка до 39С. Лег в местную больницу. Лечили гормонами 30 мг. в/в, метрагил, ципрофлоксацин. После выписки сразу лёг в ГНЦК. Там дополнительно прокапали и назначили преднизолон 40 мг и азатиоприн 110 мг. Подняли на ноги и начали капать ремикейд. Эффекта я от него не понял, так как до него чувствовал себя отлично. При выписке поставили диагноз: болезнь Крона в форме колита, тотальное поражение, фара язв-трещин, хроническое рецидивирующее течение, средне-тяжелая форма, осложненная перианальными проявлениями (неполный внутренний свищь прямой кишки), метаболические нарушения. В ГНЦК мне прокапали 3 инекции и ещё 3 я прокапал по месту жительства (получал бесплатно по инвалидности). Потом были проблемы с получение ремикейда и я его бросил. В декабре 2011 года случилось ещё одно сильное обострение (сильные частые боли, стул водой, снижение веса до 32 кг. (было 47) при росте 173 см. В ГНЦК лечь не получилось (ремонт отделения) и 13 декабря я лег в областную больницу г. Калуги. Прокапали метрагил, ципрофлоксацин, рингер+глюкозу+натрий. Делали обследования: ректороманоскопия, ирригоскоопия, гастроскопия, пассаж бария тонкой кишки, узи брюшной полости. Подтвердили болезнь Крону толстой кишки. Прописали преднизолон 60 мг., сульфасалазин 4 г., омез 2 т., мизим 3 т., пропил 11 дней метранидазол по 4 т., ставил месяц свечи салофальк по 1 г. в день и ещё колят витаминки B1 и B6 + прошел 15 дневный курс барокамеры. Сейчас ещё лежу в стационаре, состояние удовлетворительное, вес набирается. Врач сказал, что у меня два выхода: либо операция на толстую кишку, либо повторное лечение ремикейдом. Конечно я выбрал ремикейд и теперь жду постепления препарата. Вот только незнаю как организм ответит на повторное капание ремикейда. Когда первый раз капали в 2010 году, то никаких изменений и побочек не было. Если всё будет отлично, то появится проблема с бесплатным получением ремикейда (на 2012 год я отказался от соцпакета - дурак, но кто знал). Но думаю что-то решится и всё будет хорошо. Это обострение на меня очень сильно повлияло и теперь я очень серьёзно взялся за здоровье, лечение и соблюдение диеты. Большое спасибо этому сайту, здесь вычитал много полезного для себя и надеюсь, что мы общими силами все дойдем до пожизненной ремиссии.
ЖУЛАЮ ВСЕМ БОГАТЫРСКОГО ЗДОРОВЬЯ!!!

[Olga_Mel]

Здравствуйте, здравствуйте... Вес 32 кг при росте 173 это жесть!!! В мои самые плохие времена я весила столько же при росте 156 и думала, что это почти уже край. К сожалению наша болезнь пожизненная и затухает только на время (кому то везет и это время растягивается на года). У меня болезнь начала себя проявлять в 2000 году и за 9 лет довела меня почти до самого конца, но спасла резекция. Жила 1,5 года почти нормально, но болезнь берет свое: снова ухудшение, прогрессирование Крона. Тоже назначили Ремикейд, очень жду начала терапии, на него большие надежды. Ремикейд, если его не принимать год и больше может выдать аллергическую реакцию при повторном назначении, желаю вам этого избежать. Я тоже после операции многое себе позволяла, но обострение меня быстро отрезвило: конечно диету необходимо соблюдать, лечение нельзя запускать, дополнительно принимать энтеральное питание, витамины, БАДы, это теперь наш образ такой. Желаю вам здоровья и удачи.

[GoldenElk]

Здравствуйте, здравствуйте... Вес 32 кг при росте 173 это жесть!!! В мои самые плохие времена я весила столько же при росте 156 и думала, что это почти уже край. К сожалению наша болезнь пожизненная и затухает только на время (кому то везет и это время растягивается на года). У меня болезнь начала себя проявлять в 2000 году и за 9 лет довела меня почти до самого конца, но спасла резекция. Жила 1,5 года почти нормально, но болезнь берет свое: снова ухудшение, прогрессирование Крона. Тоже назначили Ремикейд, очень жду начала терапии, на него большие надежды. Ремикейд, если его не принимать год и больше может выдать аллергическую реакцию при повторном назначении, желаю вам этого избежать. Я тоже после операции многое себе позволяла, но обострение меня быстро отрезвило: конечно диету необходимо соблюдать, лечение нельзя запускать, дополнительно принимать энтеральное питание, витамины, БАДы, это теперь наш образ такой. Желаю вам здоровья и удачи.

Спасибо, Ольга!

[GoldenElk]

Сегодня делали колоноскопию. Подтвердилась болезнь Крона тотальное поражение толстой кишки. Кишка вся в язвах. Особенно сильно поражена сигмовидная и прямая кишка. Пришёл мой ремикейд. Завтра будут капать (надеюсь обойдётся без аллергических реакциий). Говорят на целый день. Хотя мне в ГНЦК капали два флакона за 2,5 часа. Тут сказали сначала прокапают один флакон (2-3 часа) потом второй. Расскажите кому как капали ремикейд...

[t@n'k@]

Есть тема про Реми.
Но вроде уже и в институте поняли, что чем дольше, тем меньше вероятности побочек. При мне женщине весь день капали + помимо Реми еще что-то, наверное преднизалон!

Мне капают сначало преднизалон в/в (чтоб избежать побочек), потом 15 минут гуляем, на моих глазах готовят расствор, и вуаля, примерно с 10 до 15 - 17 часов мне капают. если чувствую норм прибавляют. но первые часы капаем медленно, промежуток капель 8, потом увеличиваем скорость до 6-5.
Эх, плохо что бросили его капать в то время.

да, 2 флакона на 200 мг физраствора мне готовят, получается сразу все вводят!

[GoldenElk]

примерно с 10 до 15 - 17 часов мне капают.
да, 2 флакона на 200 мг физраствора мне готовят, получается сразу все вводят!
Эх, плохо что бросили его капать в то время.

Так вроде готовый раствор нельзя более 3 часов в тепле держать... он же портится... мне из-за этого и буду капать каждый флакон отдельно...
Мне в своё время ничего не обьяснили про ремик, да и сам как-то мало интересовался. Результата от него я особо не видел. Слышал только, что у него побочек много. Попался бы мне этот сайт тогда, я бы не бросил. Чего говорить о прошлом, его не исправишь(((

[t@n'k@]

Может путаете, то что при транспортировке флаконов, более 4 часов нельзя без холода?!
Вот вопрос тоже?!

[GoldenElk]

Может путаете, то что при транспортировке флаконов, более 4 часов нельзя без холода?!
Вот вопрос тоже?!

Условия и сроки хранения
Препарат следует хранить в недоступном для детей месте при температуре от 2° до 8°С; не замораживать.
Препарат следует транспортировать при температуре от 2° до 8°С. Допускается транспортировка при температуре до 25°С в течение не более 48 ч. Срок годности – 3 года.
а про хранение готового препарата процедурная медсестра говорила. её в этот раз зав. отделение даже фильм о капании ремика принес посмотреть. повышение квалификации)))

[t@n'k@]

надо значит у формацевта мне уточнить! не мало важно, если нельзя держать, действительно, то тогда и эффекта не будет?!
а с другой стороны, как избежать аллергических реакций, медсестра будет сидеть около всех, со шприцом наполненого преднизалона?
у меня на 5 ввод, состояние астматика началось, ладно вовремя она пришла, а я думала просто душно мне.

[GoldenElk]

прокапал ремик. два флакона с 10,30 до 16,00. всё отлично, без аллергии. УРА!!!