+ Ответить в теме
Показано с 1 по 9, из 9.

Тема: Мой НЯК (papsan)

  1. #1
    Новичок Аватара для papsan
    Диагноз
    Неспецифический язвенный колит
    Регистрация
    05.02.2012
    Адрес
    Сыктывкар
    Возраст
    21
    Сообщения
    27

    По умолчанию Мой НЯК (papsan)

    В роддоме заразили золотистым стафилококком, раз в год лет до 10 пролечивался от жутких приступов диареи стафилококковым бактериофагом, потом как-то и забыл об этом, сейчас стафилококк по анализам не выявляется, да и он ли это был.

    Как всё началось:
    2008 год, выпускной класс, май-пора экзамены сдавать, а меня ветрянка свалила, в детстве переболеть не удалось - вот скосила не вовремя,последний звонок прошёл мимо...Болел очень тяжело, 2 недели температура 38, ничем не сбивалась, в больницу ложить отказали, благо мать медик-выходила ( в один день со мной заболел муж её знакомой по работе, в 35 лет, он болячку эту не пережил - через неделю впал в кому и умер, мать вся на нервах, думал поседеет со мной или умом тронется, видя в каком я состоянии, но всё обошлось).

    2009 год ноябрь - возвращался с друзьями на машине с гулянки, заглох посреди города, народ на такси по домам отправил, сам остался отца ждать, чтоб до дома дотянул, ну и в машине ковырялся, а на улице уже мягко говоря прохладно было. Вобщем простыл, на след. день голова раскалывается, температура зашкаливает и что интересно- лимфоузлы на шее воспалились, с небольшой грецкий орех стали. В поликлинике недоврач поставила мне ангину (лимфоузлы что-то у неё никаких подозрений не выявили) и прописала антибиотики!!! 2 недели я успешно гробил своё здоровье по милости этой,извините, "овцы", температура под 40, с каждым днём всё хуже и хуже. Мать кое-как определила меня в инфекционку и тут начался цирк. Врачи не могли никак диагноз определить. Все анализы, кот. сдавал давали положительную реакцию на СПИД, ВИЧ, абсолютно все виды гепатита( видели бы вы лица врачей, когда они такое увидели)) ) и прочили мне скорую кончину, ибо нечего наркоманить и беспорядочные половые связи иметь. Я им говорю не пью, не курю, наркотики не употребляю, спортом занимаюсь, девушка одна единственная, первая и надеюсь последняя (через год-два поженимся), а они смотрят на меня, улыбаются и делают вид, что я им сказки рассказываю, весь такой правильный, а анализы-то типа не обманешь! Ещё хотели спихнуть в онкологию, типа что-то там увидели на рентгене, да и вообще лейкоз походу. Вобщем мать опять же с работы выдернула специалиста-онколога, который все эти дела опроверг. А насчёт положительных анализов- в интернете сами случайно нарыли по симптоматике болячку ИНФЕКЦИОННЫЙ МОНОНУКЛЕОЗ, сдал кровь в платной лаборатории - высветилось, что мононуклеары, которые в идеале должны вообще отсутствовать просто зашкаливают, анализ на эпштейн-барр(возбудитель мононуклеоза) так же дал положительный результат, а на фоне вируса реакция на СПИД и прочие вещи так же оказывается ложноположительной( спустя месяц 3 раза повторно сдавал- абсолютно всё отрицательно). И что бы вы думали,? вместо того, чтобы проводить мощную противовирусную терапию( тогда-то я не знал этого конечно) я провалялся там 21 день получая таблетку ношпы в день, да плюс флюкостат таблетку одну- когда ворту и на причинном месте появились грибковые высыпания, вот и всё лечение!!!! - с этого момента, надо пологать, и началось развитие НЯКа...

    2010г февраль- появились острые боли в левом подреберье - врачи списывали на то, что это тревожит селезёнка( она действительно была очень увеличена после мононуклеоза и до сих пор имеет некоторое отклонение от нормы, это обычное при этой болячке явление), отписывались как-всегда ношпой. Ну селезёнка и селезёнка, фиг с ней, ждал, что пройдёт.

    2010г. весна- боли обострились не на шутку, переболел ротовирусной инфекцией( хотя она ли это была?) очень жёстко, несколько дней, пордон, провёл на унитазе в обнимку с ведром, думал что с двух мест одновременно- это только в фильмах бывает) после этого стала появляться кровь в стуле, незначительно и не часто. Я связывал это с возможным появлением внутреннего геморроя или трещины, так как всегда активно занимался спортом, а в последнее время подсел на занятия в тренажёрном зале с отягощениями, мировых рекордов не ставил, но тренеровался прилежно, а незадолго до появления крови вплотную занялся приседом. Короче пошёл я к хирургу. Хирург оказался хЕрургом. Пожилая тётенька , осмотрев наспех, извиняюсь, межъягодичное пространство( и чего она там увидеть могла?) выписала мне какие-то свечи ставить, уже не помню название. От них мне стало резко хуже, боли в левом подреберье усилились, кровь текла ручьём - хЕрург сказала- такое бывает в первые дни, продолжай ставить, короче ещё 2 дня поставил, а на 3 с трудом с кровати встал. Через мать( не знаю ,жил ли бы я ещё, если бы не она), в обход всех врачей и очередей пошёл к проктологу, от которого услышал три волшбные, ранее не известные мне буквы: НЯК...Дяденька тогда невесело усмехнулся и сказал, что видеться мы с ним будем часто.А дело было уже в декабре.

    2010г. декабрь Первый раз лёг в республиканскую больницу в гастроэнтерологию, положили экстренно, можно сказать по жизненным показаниям практически: стул до 30 раз в день( интересно, но по ночам не ходил вообще), море крови, адские боли. Рассказал про тяжёлую ветрянку и мононуклеоз- врач заверила, что это НИКАК НЕ СВЯЗАНО С НЯКОМ!!!Познал всю прелесть колоноскопии без наркоза, а также снимки кишечника, итог- порожение гистального отдела. Пичкали по 12 таблеток преднизолона в день, подключили сульфасалазин + диета(скинул за 2 недели 10 кг, которые удалось восполнить только через год) ну и конечно досвиданья физические нагрузки(. 3 января выписали. Дозу преднизолона потихоньку снижал. 2 недели было всё нормально, потом кровь стала опять понемногу появляться.

    2011г. март- всё по новому, только + ночные походы в туалет, которые меня окончательно вымотали, не спал вообще, ещё больше похудел, в голове стали возникать нехорошие альтернативные варианты быстрого решения проблемы(. Преднизолон давали и в таблетках и в клизмах, толку 0,опять колоноскопия, выписался практически в том же состоянии, только ходить стал поменьше, кровь не исчезла. Больший эффект стал давать салофальк в таблетках( не знаю почему, но врач упорно его не озвучивал, пичкая сульфасалазином, у которого побочных эффектов больше чем пользы, вплоть до бесплодия( салофальк конечно тоже не конфетки, но всё же) В апреле вышел на инвалидность, дали 2 группу, с боем удалось получать салофальк бесплатно. Пил, пил его, а потом стал замечать, что толку от него нет, в июне отказался от всех лекарств, в том числе от преднизолона, дозу которого мне пост. увеличивали, если становилось хуже, только толку не было. По инвалидности удалось выбить квоту на поездку в Питер в институт имени Мечникова. Странно, но когда перестал лекарства принимать стало даже лучше. Был на приёме у инфекциониста, опять же через мать (врачи из гастро вообще не рассматривали его консультацию), который заявил, ветрянка-мононуклеоз-НЯК это впринципе заболевания, которые имеют одну причину- вирус, который сидит в организме и периодически вылазит при снижении иммунитета и появляются всякого рода болячки. По её совету пропил курс ЦИКЛОФЕРОНА, особых улучшений не заметил, другие препараты так е не принимал.


    2011г. август. приехал в Питер. Ужаснулся состоянию института, в кот. меня определили- всё убитое, обшарпаное,душ-туалет убиты, в кабинете колоноскопии вообще штукатурка падает на голову-как так можно вооще!!! я приехал в надежде на квалифицированную мед.помощь, а тут такое( у нас в Сыктывкаре, в захолустье, где 250тыс. населения. больницы в разы лучше.Радовало только то, что персонал нормальный и лекарственное обеспечение( хотя я подозреваю, что это больше было связано с федеральной квотой, по которой любые лекарства предоставляются).
    Здесь случилось совершенно неожиданное.Я тут, значит, плачусь врачам, как всё плохо, как ничего не помогает, как местные врачи направили к ним практически решать вопрос о том, чтобы кишечник удалить, меня внимательно слушают( не могу не отметить, что про ветрянку с мононуклеозом и здесь слушать не хотят, враньё это всё, никак не связано всё с НЯКом, и инфекционисты и иммунологи здесь ВООБЩЕ НИ ПРИ ЧЁМ!!!), назначают кучу анализов, процедур, обследований. На след. день мне приносят салофальк( 6 таблеток на день) и... ещё через два дня исчезает кровь, хожу 1-2 раза в сутки, проходят боли!!!! сказать что я удивлё- ничего не сказать. Врачи смотрят как на идиота- мол ничё не помогает, а здесь от нескольких таблеток всё прошло, хотели ещё гормоны подключать, но я отказался, только добавили ещё клизмы с салофальком, так и выписали меня, без всякого обследования. Единственное, что я настоял всё-таки на консультации с инфекционистом, который приехал с другого конца Питера из какого-то центра. Он связал улучшение с тем, что я перед поездкой в питер пропил курс циклоферона, вот вам и никакой связи с вирусом...

    2011-2012 состояние здоровья переменное, то нормально, то не очень. После Питера забыл о болезни на месяц, потом опять появилась кровь и участился стул, иногда боли в левом подреберье( как я понял там основной очаг язв). Принимаю салофальк, проколол месяц преднизолон( уверяли, что в уколах поможет, на месяц опять про болезнь забыл, сейчас опять кровь появилась, а ещё по спине сильная сыпь пошла-видимо уже аллергическая реакция на гармоны), проколол циклоферон- безрезультатно( Сейчас хочу попробовать свечи с салофальком и ещё жду должен прийти по заявке РЕМИКЕЙД(слышал тоже вроде может помочь, если кто пробовал- отпишитесь пожалуйста).
    Вобщем вот такая история невесёлая.В данный момент чувствую себя неплохо, стул 2-5раз, кровь через раз в небольшом количестве, периодически боли.Самое главное- набрал прежний вес. Хочу сказать, что диеты, кот предлагают- абсурд, нужно подбирать те продукты, которые усваиваются, а это всё индивидуально, а если слушать врачей и бульон один употреблять, то у и без того ослабленного организма вовсе сил не будет с болезнью бороться знаю по себе.


    ВЫВОД: извиняюсь, что много написал, но вроде хотелось поподробней осветить всё. Главное вот что: облазив весь интернет, почитав истории с вашего форума, а также проанализировав собственный опыт могу сказать, что ОЧЕНЬ частой( если не единственной) причиной возникновения НЯКа является вирусное поражение организма, так называемым ЦМВ, или вирусом герпеса, эпштейн-барр и т.п. Неутешительным является тот факт, что абсолютное большинство врачей это не признают и отказываются попробовать разобраться в этой проблеме(При этом все как один гастроэнтерологи называют НЯК аутоимунным заболеванием, но не сотрудничают с иммунологами, вирусологами и инфекционистами- ПАРАДОКС!!! Хотя стоит отметить, что сотни лет люди мучались от язвенной болезни желудка, которую решали только операционным путём, а совсем недавно нашли причину этой болезни- бактерии Helicobacter pylori, язву желудка зарубцовывают буквально за две недели, путём принятия таблеток!!!.Решение проблемы оказалось таким простым. Мне кажется, что в случае с НЯКом решение тоже лежит на поверхности, но никто не хочет его найти и это печально( Возможно дело в том, что болезнь эта не очень распространена, а значит считается, что нет смысла ей заняться вплотную, а мы между тем страдаем...
    Последний раз редактировалось papsan, 05.02.2012 в 23:29

  2. #2
    Главный модератор Аватара для К.М.
    Диагноз
    Болезнь Крона
    Регистрация
    17.08.2010
    Адрес
    В том числе Мск
    Возраст
    30
    Сообщения
    5,298
    Записей в дневнике
    32

    По умолчанию

    Про Ремикейд почитать и спросить можно здесь: http://kronportal.ru/forum/showthread.php/4-Ремикейд
    Вечный перестраховщик ...и каждой бочке - затычка...
    Я не волшебник - я только учусь

  3. #3
    Новичок Аватара для papsan
    Диагноз
    Неспецифический язвенный колит
    Регистрация
    05.02.2012
    Адрес
    Сыктывкар
    Возраст
    21
    Сообщения
    27

    По умолчанию

    ....спасибо

  4. #4
    Активный участник форума Аватара для neverman
    Диагноз
    неспецифический воспалительный процесс
    Регистрация
    08.09.2011
    Адрес
    Гиперурания
    Возраст
    29
    Сообщения
    2,409
    Записей в дневнике
    5

    По умолчанию

    Герпес или ЦМВ есть почти у всех людей (и больных, и здоровых). Лечить герпес не имеет смысла. Вирус, как был в организме, так и останется. Нет у медицины средств эрадицировать его. Вирусная теория существует, но это всего лишь теория сегодня, - одна из нескольких. Здесь на форуме есть люди, которые в угаре себе интерферон колоть решили. Но я не советую пока вступать в их ряды. Любое воздействие на иммунитет (а противовирусная терапия - это как раз такое воздействие) может привести к непредсказуемым, и иногда необратимым последствиям. 95% иммуномодуляторов существуют только на территории Северного Мордора и других стран 3-го мира. Ни в одной развитой стране эти средства не сертифицированы. Есть несколько случаев, в которых могут применять тот же интерферон. Но это явно не Ваш случай!
    Будьте здоровы!
    Каждый поход на горшок связан с надеждами и тревогами, как финал чемпионата мира по футболу.

  5. #5
    Новичок Аватара для papsan
    Диагноз
    Неспецифический язвенный колит
    Регистрация
    05.02.2012
    Адрес
    Сыктывкар
    Возраст
    21
    Сообщения
    27

    По умолчанию

    просто дело в том, что на традиционную терапию как таковой реакции нет, максимально достигнутая ремиссия- 1 месяц, благодаря как раз подключению противовирусной терапии. А насчёт того, что ЦМВ есть у всех я не спорю, просто у кого-то он принимает активную форму и вызывает сопутствующие заболевания.Смысл лечить последствия(язвы на кишечнике) месалазинами, если есть постоянный очаг воздействия на кишечник со стороны вируса.На мой взгляд логичнее было бы проводить комплексное лечение и сдерживать болезнь, об полном исцелении речь конечно не идёт. Опыты на себе ставить не хочется, а врачи это полностью отвергают(
    Последний раз редактировалось papsan, 06.02.2012 в 13:31

  6. #6
    Banned
    Диагноз
    выздоровела, без таблеток.
    Регистрация
    04.02.2011
    Возраст
    35
    Сообщения
    1,422
    Записей в дневнике
    30

    По умолчанию

    Есть подобная история с успешным излечением http://kronportal.ru/forum/showthrea...B8%D1%8F-cured
    Читали?

  7. #7
    Новичок Аватара для uchitelka
    Диагноз
    НЯК, ремиссия
    Регистрация
    17.12.2011
    Адрес
    Свердловская обл.
    Возраст
    32
    Сообщения
    23

    По умолчанию

    Впервые слышу, чтобы мононуклеоз лечили но-шпой?! Мой сын болел дважды! инф.мононуклеозом лечили антибиотиками и часто полоскали горло фурациллином, пока налет не прошел, потом ромашкой (потому что маленький был - 2,5 года), а потом строгая диета! чтобы не нагружать селезенку.
    И зря вы пишете, что можно есть все при нашей болячке, многие убеждаются, как и я, (и здесь неоднократно пишут об этом), что только диета помогает справиться с обострением, а можно только пробовать всего понемногу, когда наступает ремиссия.
    А жить так хочется!...

  8. #8
    Новичок Аватара для papsan
    Диагноз
    Неспецифический язвенный колит
    Регистрация
    05.02.2012
    Адрес
    Сыктывкар
    Возраст
    21
    Сообщения
    27

    По умолчанию

    Tatyana777 , я где-то пол года назад связывался с этим человеком, где-то находил эту историю, но не на вашем форуме.На контакт он не идёт, ответил один раз и всё.

    uchitelka, странно, а мне сказали, что антибиотики ни в коем случае пить нельзя, я их принимал, когда якобы от ангины лечили 2 недели, но только хуже становилось, из-за них даже во рту грибковое поражение пошло. А насчёт диеты- я и не говорил, что всё есть можно, можно то, что индивидуально человеку подходит(один сосед по палате к примеру тоннами сухари жевал весь день, а мне от них как-то не очень), а врачи кроме бульонов толком ничего не разрешают. С их диеты я скинул 12кг за месяц и только ухудшалось состояние. Потом начал питаться усиленно мелкими порциями в течении дня: мясо в больших количествах( правда только курицу, говядину) естественно только отварное или запечёное в рукаве, острое/кислое/орехи/молочное(кроме масла и сметаны)- всё исключил,а в остальном впринципе все продукты вмеру употребляю, набрал за год прежний вес и состояние нормализовалось. А жёсткая диета только когда уж совсем всё плохо. Я это к тому, что лежал в больницах и видел людей с этой болезнью- все худые как с пички, врачи их настращают диетами, вот они потом и боятся вообще что-то в рот положить, а истощённый организм впринципе бороться с болезнью не в силах. Я сейчас при росте 180 вешу 82кг, с первого взгляда врачи не верят, что такая болезнь у меня- в симулянты записывают)

    P.S. Вы не думайте, что я тут собираюсь кого-то лечить или уверяю, что нужно делать именно так, просто описываю свой опыт, может кому пригодится
    Последний раз редактировалось papsan, 06.02.2012 в 21:31

  9. #9
    Banned
    Диагноз
    выздоровела, без таблеток.
    Регистрация
    04.02.2011
    Возраст
    35
    Сообщения
    1,422
    Записей в дневнике
    30

    По умолчанию

    Вот история мамы с болеющим ребенком http://kronportal.ru/forum/showthrea...B0.-%28Lexa%29
    они ездили в Германию, а там врачи не такого мнения, чтобы держать диету.
    Здесь случаи у всех разные и разные мнения и всё индивидуально. Что подходит одному, не подходит другому.

+ Ответить в теме

Thread Information

Users Browsing this Thread

В данный момент 1 пользователей просматривают эту тему. (0 пользователей и 1 гостей)

     

Добавить страницу в закладки

Добавить страницу в закладки

Ваши права в разделе

  • You may not post new threads
  • You may not post replies
  • You may not post attachments
  • You may not edit your posts