Льготы на лекарства при НЯК и БК

[Лана]

Живу в маленьком городе , где все знакомые, либо родственники знакомых, либо знакомые знакомых... Город по своему профилю имеет ряд предприятий , работа на которых, скажем так не способствует здоровью... есть места , где онкология у каждого третьего..Зная, что на протяжении нескольких лет воюем с администрацией ( с врачами, то проблем нет - будет лекарство в аптеке выпишут)...многие обращаются за информацией, мол , что делать, как лекарство получить??? И когда выясняется, что для начала необходимо хотя бы задницу от стула оторвать, а потом ежедневно в ДЗ наведываться и писать бесконечные жалобы...сразу сникают:"Да, нууу, хлопотно..."-и не рыпаются...Знаю ,многие прерывают курсы лечения...у подруги племяник 20 лет отказался "ходить "за инсулином...это его выбор...сколько проживу, столько и проживу- матери сказал...когда я в последний раз " до Пентасы достучалась", спрашиваю- когда же это издевательство кончится- мне мило ответили- ну, вы, же понимаете- ВАМ ДАЙ И ВСЕ ПРОСИТЬ НАЧНУТ!!! Нормально???
Я сейчас , худо -бедно , но могу позволить купить лекарство ребенку... кальций Сандоз - 3 упаковки по 420 р., Альфа Тева- -4 упаковки по 570, Пентаса ( спасибо добрым людям с форума по 1300 обошлась) в наших Аптеках не продается даже под заказ , в Москву ездим... дорога 400 р.+ 4 упаковки по 1800, свечи салофальк 3 упаковки пусть по 600 р. и урсофальк упаковка, пусть тыща... Итого 14 тысяч в месяц... Думаю о будущем с ужасом... ребенок 5 лет в школу не ходил... дома был в среднем месяц три в году... Сейчас пытаемся нагнать , что было упущено... дается с трудом... О том что бы в дальнейшем найти работу с такими проблемами только мечтаем... Родное предприятие тонет... была сама у врача , случайно подслушала разговор... негласное распоряжение- "вывести всех инвалидов с предприятия"...как жить ,имея лишь пенсию по инвалидности, да и та не гарантирована...
Никто НАС не поймет... если есть силы -добиваться надо сейчас...

[Верунчик]

Ланочка,мы действительно себя экономим.У мужа уже нервы не выдерживают обычным способом лекарства добывать,он бегает напоминать заведующей,что нужно для терапевта написать бумажку с названиями и дозировками.По нескольку раз бегает за рецептом,потом вьется вокруг аптеки.В обычной жизни он надеется на результат и ему легче.А здесь финал не известен,противно уже всем этим заниматься.Еще заведующая просекла,что у нас последние месяцы приема.Боимся с ней поссориться.А у нас скоро Ремикейд.Муж просто перебегал по всем инстанциям,он оформил все что можно(субсидию,одежду,снял налог за дачу и т.д).Нет сил уже,еще потряхивает перед больницей.

[murmik]

Веррунчик, попросите мобильный у терапевта и замглав по лечебной части и созванивайтесь,
эта беготня и ожидание под кабинетами изматывает и отнимает кучу времени.
И будьте поувереннее, не бойтесь.Я всё это прошла и сделала вывод, чем я мягче с ними, тем они хуже относятся,
поэтому надо требовать, а не просить!!!

[Верунчик]

Телефоны мобильные у нас есть(сами дали по доброте),но они обещают и забывают.Муж идет к зам.глав,берет бумажку и переносит к терапевту.Терапевт в конце рабочего дня выписывает рецепт,а на следующий день мы забираем(если не забудет выписать).Терапевт загружена по-горло,ноги болят у нее и сын болеет.Иногда мне приходилось ее успокаивать и слезы утирать.Она врач,а больниц боится(клиническая смерть была у сына от лечения).Зам.глав тоже нам помогла сильно,натерпелась от нас.Муж до слез ее доводил,когда требовал бегунок на МСЭ,чтобы без диагноза установить инвалидность,по общему состоянию(установить диагноз нам не могли).Сейчас она контролирует лечение,просматривает все выписки,критикует и подсказывает.Морально не получается на них давить,у нас так сложилось.Мы не просим и не требуем,просто деловые партнерские отношения,где-то даже человеческие.Муж в ДЗ боится лютовать,как бы это не отразилось на инвалидности.

[murmik]

Хорошо когда отношения человеческие!У нас что-то не везет с этим.
Да, после жалоб в ДЗ крайняя в любом случае останется поликлиника.
А разве ДЗ может как-то повлиять на инвалидность?

[Верунчик]

В том-то и дело,что мы не знаем механизмов.Вдруг муж разлютуется,мы им запомнимся,а они между собою связаны?

[akseniya]

23 марта обратилась в поликлинику за салофальком,напомню до 18 лет мы его получали по индивидуальному заказу.Сейчас другая поликлиника и собственно говоря другая история.Открыли свои талмуты со списками лекарственных средств,там значился месалазин и выражался в одном препарате-месакол.Нам предложили этот препарат,но я отказалась.Во первых нам его никогда не назначали,в пяти выписках из разных больниц значится салофальк ,да и вообще без совета врача принимать решение...16 марта на открытии школы для больных ВЭК и аутоиммунными заболеваниями сам главный гастроэнтеролог города сказал"сейчас препаратов месалазина много,но не вздумайте самостоятельно менять препараты разных фирм,так как они работают по разному".Вот продумываю следующие шаги,что бы предпринять.Рассчитываю на ваши советы.

[Лана]

Аксения, нам тоже заменяли на Месакол... у него дозировка в таблетке была 0.4 месалазина... через пару дней " ушли " в обострение... теперь советуюсь не с врачом, который рецепт выписывает , а с тем, кто ребенка непосредственно лечит ((( А у нас в списке - салофальк...

[Хвоя]

Если бы препараты были абсолютно одинаковы, то не было бы людей, которым подходит пентаса, и не подходит салофальк и т.д. Так что смена препарата только по назначению лечащего (стационарного) врача.

[akseniya]

Спасибо девочки за ответ.Да мы и не собираемся менять,зачем лишние проблемы.Пока в запасе салофалька на полгода,за полгода постараюсь решить этот вопрос,подключив все свои ресурсы и ресурсы своих знакомых.Не могу сказать чем это закончиться,но попытаться стоит.По крайней мере начну с того,что обойду всех от кого хоть как то зависит решение этого вопроса. Напишу кучу жалоб,понимая что вряд ли я кого напугаю, но хотя бы буду иметь письменные ответы.Мне же хочется знать какой это там умник решил поменять один препарат на другой.Вообще есть желание довести дело до суда.Хватит ли сил?