+ Ответить в теме
Страница 23 из 24 Первый(ая)Первый(ая) ... 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 Последний(яя)Последний(яя)
Показано с 221 по 230, из 239.

Тема: Льготы на лекарства при НЯК и БК

  1. #221
    Активный участник форума Аватара для nast190
    Диагноз
    Болезнь Крона
    Регистрация
    02.11.2010
    Адрес
    г.Раменское
    Возраст
    29
    Сообщения
    5,107
    Записей в дневнике
    28

    По умолчанию

    Цитата Сообщение от Olga_Mel Посмотреть сообщение
    Здравствуйте всем! Я недавно обнаружила этот сайт и сейчас занимаюсь изучением информации, которая здесь представлена. Большое спасибо всем, особенно тем, кто предоставляет ссылки и конкретные адреса и телефоны. Крон у меня с 2000 года, а диагноз установили только во время диагностической операции в 2009 году. К этому времени меня почти уже не было. Спасибо некоторым докторам и хирургу - не дали умереть, дали инвалидность. В 2010 году произошло обострение - гипопротеинемические отеки ног, попала в больницу, белок упал до 44, в т.ч. альбумины 46,7, сказали, что необходимо прокапать альбумин человеческий для начала 10 капельниц, а затем поддерживающая терапия - 2 р. в неделю, затем 1 р. в неделю, 1 р. в 2 недели до нормализации. У них естественно препарата нет, приобретайте сами. Каждый флакон приобретали сами, цена у нас в городе по заказу - чуть больше 2 тыс., год все приобретали за свой счет. И вот сейчас из перечней узнаю, что он входит в число бесплатных препаратов, а мне никто (!) даже не подсказал, что он там есть. Впрочем, для меня это не удивительно. Мой терапевт знает о моей болезни от меня. 2 раза в год наблюдаюсь у профессора на кафедре (ей отдельное спасибо,она назначила мне салофальк). Но в итоге снова обострение. Сама нашла инфу по Инету, созвонилась с доктором в С-П, сделала там же колоно под наркозом, сдала необходимые анализы, резюме: необходимо срочно начинать терапию Ремикейдом. Что получится, через что придется пройти - не представляю, но я буду бороться, потому что Реми мне не осилить, если надо пойду в суд, буду писать всем на все сайты. К борьбе за собственное здоровье готова!!!
    если вы на инвалидности, Реми дают по квоте.
    Как бы больно вы мне не сделали, знайте, что я всегда подам вам руку помощи в трудный для вас момент, ведь я не вы...

  2. #222
    Активный участник форума Аватара для Olga_Mel
    Диагноз
    Болезнь Крона
    Регистрация
    30.10.2011
    Адрес
    Край тысячи озер
    Возраст
    35
    Сообщения
    179

    По умолчанию

    В том то все и дело, что есть два пути получения Ремикейда:
    - по инвалидности на основании перечня лекарственных препаратов (для этого необходимо лечебному учреждению где ты наблюдаешься сделать запрос)
    - по квоте (инвалидность иметь не обязательно) в рамках оказания высокотехнологичной помощи, но это требует выезда из своего города к месту получения этой самой помощи (обычно Москва и Питер)
    Информация из Минздрава, я сегодня там была, иду первым путем.
    Каждый молотит свой сноп

  3. #223
    Участник форума Аватара для kenny5705
    Диагноз
    Неспецифический язвенный колит
    Регистрация
    27.03.2011
    Адрес
    Пермский край
    Возраст
    20
    Сообщения
    30

    По умолчанию

    попробовать чтоли получить инвалидность, или хотя бы хоть какие-то льготы на настоящие лекарства...
    а то надоело уже лечиться сульфасалазином и гормонами... и не помогает, и побочки замучали...
    поделитесь опытом пожалуйста кто знает... с чего начать хотя бы...
    а то 3 неделю уже лежу в больнице, а улучшение не очень хочет наступать...
    "Нет ничего интереснее, чем пробовать новое" © Ганнибал Лектер

  4. #224
    Активный участник форума Аватара для Лана
    Диагноз
    болезнь Крона у ребенка
    Регистрация
    28.01.2010
    Адрес
    Подмосковье
    Сообщения
    390

    По умолчанию

    для начала поговорите с лечащим врачом... в выписке он должен рекомендовать оформление инвалидности... это возможно, если в году вы находитесь более 3-х месяцев в больнице... течение болезни должно быть по описанию-тяжелым непрерывно-рецидивирующим... и обязательно гормонозависимой формы... если лечение сульфасалозином и гормонами не помогает, врач должен назначить более адекватные препараты... если нет, то чуда лучше не ждать... ищите другого врача...

  5. #225
    Активный участник форума Аватара для mamarina
    Диагноз
    У меня Крон, а у ребенка НЯК
    Регистрация
    20.12.2008
    Адрес
    Москва
    Возраст
    35
    Сообщения
    1,243
    Записей в дневнике
    35

    По умолчанию

    Мне в ЦНИИГ сказали лечь для получения инвалидности. Только что-то у меня большие сомнения, что мне дадут. А если нет, то и ложиться смысла не вижу.
    Сказали что, учитывая, что у меня одновременно астма, АИТ, Крон и ревматоидный артрит, то должны дать с таким набором.
    С другой стороны, если учесть , что я сижу дома по уходу за ребенком-инвалидом, то на что я должна пентасу с нимулидом покупать.
    В общем до весны думаю.
    Кстати, терапевт участковый сказал, что можно попробовать.

  6. #226
    Участник форума Аватара для kenny5705
    Диагноз
    Неспецифический язвенный колит
    Регистрация
    27.03.2011
    Адрес
    Пермский край
    Возраст
    20
    Сообщения
    30

    По умолчанию

    в выписке он должен рекомендовать оформление инвалидности...
    ну вот и выписали, хотя как было обострение так оно и есть... на словах он конечно сказал что можешь попробовать, а на бумаге не слова... лишь рекомендовал продолжить основное лечение преднизолоном 60мг/сутки (кстати кто как долго и в какой дозировке его принимал?)...
    течение болезни должно быть по описанию-тяжелым непрерывно-рецидивирующим... и обязательно гормонозависимой формы...
    а вот этого я как раз таки и не хочу добиваться... но при таком лечении думаю еще все впереди))
    пока что ставят субтотальное поражение, хроническое рецидивирующее течение, средней степени тяжести... плюс панкреатит, холицестит, и астма в придачу...
    если лечение сульфасалозином и гормонами не помогает, врач должен назначить более адекватные препараты...
    ну он говорит, что возможно альтернативное лечение, салофальком в микроклизмах и пентасой в таблетках, и я бы рад ими лечится, но блин, где взять money на них...
    Мне в ЦНИИГ сказали лечь для получения инвалидности.
    Что такое ЦНИИГ?
    Кстати, терапевт участковый сказал, что можно попробовать.
    Эх.. А мой участковый не особо хочет этим заниматься... Хотя после праздников еще раз пойду к нему...
    Может есть какие нибудь официальные документы на которые можно ссылаться при получении инвалидности? Поизучать что ли их...
    "Нет ничего интереснее, чем пробовать новое" © Ганнибал Лектер

  7. #227
    Активный участник форума Аватара для mamarina
    Диагноз
    У меня Крон, а у ребенка НЯК
    Регистрация
    20.12.2008
    Адрес
    Москва
    Возраст
    35
    Сообщения
    1,243
    Записей в дневнике
    35

    По умолчанию

    Цитата Сообщение от kenny5705 Посмотреть сообщение
    пока что ставят субтотальное поражение, хроническое рецидивирующее течение, средней степени тяжести... плюс панкреатит, холицестит, и астма в придачу...
    Что такое ЦНИИГ?

    Эх.. А мой участковый не особо хочет этим заниматься... Хотя после праздников еще раз пойду к нему...
    Может есть какие нибудь официальные документы на которые можно ссылаться при получении инвалидности? Поизучать что ли их...
    ЦНИИГ-институт гастроэнтерологии.
    А астма какой степени тяжести?

  8. #228
    Участник форума Аватара для kenny5705
    Диагноз
    Неспецифический язвенный колит
    Регистрация
    27.03.2011
    Адрес
    Пермский край
    Возраст
    20
    Сообщения
    30

    По умолчанию

    А астма какой степени тяжести?
    легкое интермитирующее течение по бумагам
    ну если уж быть откровенно честным, то еще и аллергический ринит и атопичский дерматит, но к этому я уже привык как то, а вот к НЯКу как то не могу...
    "Нет ничего интереснее, чем пробовать новое" © Ганнибал Лектер

  9. #229
    ЗвездаЗвезда. Неповторимая. И еще ёлка-ёлочка! Аватара для Хвоя
    Диагноз
    Выздоравливаю!:)
    Регистрация
    10.05.2007
    Адрес
    Москва
    Возраст
    29
    Сообщения
    6,905
    Записей в дневнике
    9

    По умолчанию

    Лена, обязательно попробуй! С таким набором точно должны дать! Хотя бы 3 группу, ну и плюс у тебя дети маленькие.
    Господи, благослови мой супчик, хлебушек, и зри не на опасном-ли я пути!

  10. #230
    Активный участник форума Аватара для mamarina
    Диагноз
    У меня Крон, а у ребенка НЯК
    Регистрация
    20.12.2008
    Адрес
    Москва
    Возраст
    35
    Сообщения
    1,243
    Записей в дневнике
    35

    По умолчанию

    Цитата Сообщение от Хвоя Посмотреть сообщение
    Лена, обязательно попробуй! С таким набором точно должны дать! Хотя бы 3 группу, ну и плюс у тебя дети маленькие.
    Я еще к ревматологу после НГ праздников схожу, с ней тоже посоветуюсь. Дети-то уже не очень маленькие( 9 и 6), но на инвалидности обе.

+ Ответить в теме
Страница 23 из 24 Первый(ая)Первый(ая) ... 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 Последний(яя)Последний(яя)

Thread Information

Users Browsing this Thread

В данный момент 1 пользователей просматривают эту тему. (0 пользователей и 1 гостей)

     

Добавить страницу в закладки

Добавить страницу в закладки

Ваши права в разделе

  • You may not post new threads
  • You may not post replies
  • You may not post attachments
  • You may not edit your posts