Помогите новичку

[Галиночка]

Добрый вечер, уважаемые форумчане!

У меня год назад диагностировали "терминальный илеит". Пью салофальк, но это мало помогает. Часто болит живот в разных отделах, отсутствует аппетит, периодически мучаюсь расстройством стула. Врачи помочь не могут. Буду очень признательна, если поделитесь своим опытом в данной ситуации.

Заранее спасибо!

[Viktor11985]

Галина, добрый вечер!
У меня тот же самый диагноз с 04.07.14г.... Все началось с того же, что и у Вас. Я пошел к врачам ГНЦК. Полежал 2 месяца. Салофальк и не назначали, так как он для толстой кишки.... Три месяца на преднизалоне+азатиоприн. После отмены преднезалона, обострение в области суставов, упали лейкоциты. Отменил все. Сейчас отхожу от гармонов - щеки уже пришли в норму)))
Сейчас лечусь от палочки туберкулеза, которую обнаружили после обследования для дальнейшего назначения Ремикейда....
Боли в животе я переборол с помощью укропной водички. Это колика кишечная....плюс перестал есть свежие овощи и фрукты, черный хлеб и т.д. Хотя балуюсь слабосолеными огурчиками, квашеной капусткой, колбаской и сыром)))) И все пока в порядке.
А петита тоже нет....Но я ем по времени...хочу ни хочу, но перекусить заставляю себя. И выпиваю витамины.
Со стулом: попробуйте определить после чего у Вас стул "плохеет"...от этого продукта и нужно отказаться.
А так, если Вы в Москве, то идите в ГНЦК на Садама Адиля,2 - там ведут таких как мы.

[Галиночка]

Добрый вечер Виктор!
Спасибо огромное за Ваш ответ. Я к сожалению не в Москве, а в Санкт-Петербурге, у нас тоже много диагностических центров и диагностов , но от этого не легче. Я записалась на Гидро-МРТ, чтобы точно узнать, что в тонком кишечнике. Меня эта болезнь измучила психологически, не знаю как с ней жить вообще. Ушла с работы, а возможно-ли с этим работать? На счет капусты и огурцов - я забыла их вкус. Ем только гречку, грудку, каши, супчики, немного бананов и печенье - всё!!! От мысли, что вся жизнь из этого проднабора будет состоять - еще хуже. Как Вы со всем этим живете?

[andrey108]

Сейчас лечусь от палочки туберкулеза, которую обнаружили после обследования для дальнейшего назначения

А что это за палочка и как она с кишечником связана, как ее диагностировать, она может вызывать язвы?

[Вася Пупкин]

Сколько пьете ?
Пентасу пробовали ?

[Лени]

А что это за палочка и как она с кишечником связана, как ее диагностировать, она может вызывать язвы?

Палочка Коха, указывает на тубинфицированность.

Существует мнение, что M. tuberculosis инфицирована примерно треть населения Земли, и примерно каждую секунду возникает новый случай инфекции

(с) Wiki
При лечении Ремикейдом(он ведь иммунитет снижает) туберкулез может перейти из скрытой(не активной) в активную форму. Про Ремикейд надеюсь вы в курсе, как он связан с кишечником и с ВЗК?

[Viktor11985]

А что это за палочка и как она с кишечником связана, как ее диагностировать, она может вызывать язвы?

Мне предложили лечение ремикейдом. для этого я сдал манту и еще какой-то тест на вторую руку. Вот он и показал положительный результат. При применении реми в разы повышается риск заболеванием открытым туберкулезом(((( А вообще раз в год-два всем нужно сдавать манту, чтобы вовремя диагностировать туберкулез.
Фтизиатр сказала, если бы мне не нужна была терапия реми, то она не назначила бы мне вообще ничего.

[Viktor11985]

Добрый вечер Виктор!
Спасибо огромное за Ваш ответ. Я к сожалению не в Москве, а в Санкт-Петербурге, у нас тоже много диагностических центров и диагностов , но от этого не легче. Я записалась на Гидро-МРТ, чтобы точно узнать, что в тонком кишечнике. Меня эта болезнь измучила психологически, не знаю как с ней жить вообще. Ушла с работы, а возможно-ли с этим работать? На счет капусты и огурцов - я забыла их вкус. Ем только гречку, грудку, каши, супчики, немного бананов и печенье - всё!!! От мысли, что вся жизнь из этого проднабора будет состоять - еще хуже. Как Вы со всем этим живете?

Неужели Вы в ремиссии еще не были? У меня чуть иначе протекает болезнь...мне, порой кажется, что они ошиблись с диагнозом.....
У меня множественные язвы в тонком и толстом кишечнике...стул в норме, температуры нет. была колика, но я почти с ней справился укропной водой. вес не терял...но язвы есть((( и их много....во вторник проверяюсь.
А так сейчас хожу как старый дед))) Не могу поднять ногу))))))
Гидро-МРТ ничего не покажет...Делал один в палате...на нее даже смотреть не стали. Нужно сделать колоно, барий и КТ....Не тратьте время и деньги.
Вас измучили только походы в туалет? От болей я вам рекомендую мой вариант попробовать - только в меру. По туалету....я бы лег в больницу специализированную, чтобы все проверили и дали лечение и рекомандации.
А мой совет: старайтесь не думать об этом, не прислушиваться к своему животу. Я тоже сижу...ничего не беспокоит...а потом вспоминаю, что у меня не все в порядке....и начинается бурление, брожение, колики)))))
Плюс замените бананы на печеные яблоки, грудку на красное отварное перекрученное блендером мясо для крови. После колоно, если язв не будет, то переходите на более твердую пищу, чтобы хоть как-то "комковалось")))) Пюре картофельное на воде, масло на вчерашнем батоне...
Для себя поймите - Вы с этим справитесь!!! У вас все пройдет!!! Займитесь чем-то, и вот увидите, что позывы в туалет сократятся. Я верю в Вас!!!

[Вася Пупкин]

масло на вчерашнем батоне...

Безглютеновое питание подразумевает исключить хлебобулочные изделия.

[АРС]

Добрый вечер Виктор!
Меня эта болезнь измучила психологически, не знаю как с ней жить вообще. Ушла с работы, а возможно-ли с этим работать? На счет капусты и огурцов - я забыла их вкус. Ем только гречку, грудку, каши, супчики, немного бананов и печенье - всё!!! От мысли, что вся жизнь из этого проднабора будет состоять - еще хуже. Как Вы со всем этим живете?

Как живем? просто живем, если в ремиссии то хорошо живем!!)) Чтож вы все плачитесь!! Посмотрите пол страны сидят на диетах - сколько у нас диабетиков - а им много сложнее!. А сколько вегетов - которые по собственной воле отказались от мяса рыбы молока, мы по сравнению с ними пируем))). Вам можно расширить меню.