Признать ВЗК причиной для получения инвалидности по умолчанию

[Tilda]

Стадия афт- то не ремиссия. С таким гемоглобином отказали? Это за гранью моего понимания.

Да, как ехать в санаторий, так карту не подписывают, из-за гемоглобина, боятся брать на себя ответственность, а работать-пожалуйста, идите!
Буду держать в курсе.

[Tilda]

Не заметят! ИМ похрену,а уж ввп тем более! сейчас онкобольные и те платят! если хотят не полной грязи! Да же если пут обосрется,то все равно не дойдет! ((((

Ну если совсем молчать... то тем более не заметят!

[Tilda]

Из депутатов Сергей Миронов занимается, с его слов, инвалидами. Возможно будет эффективнее сразу в несколько инстанций...?
Так-так-так(правозащитная сеть) в Новосибирске.

[Рассветная]

Из депутатов Сергей Миронов занимается, с его слов, инвалидами. Возможно будет эффективнее сразу в несколько инстанций...?
Так-так-так(правозащитная сеть) в Новосибирске.

Вижу название своего города, но ничего не поняла))) Его правозащитная сеть в Новосибирске? Можно ссылку?))

[Tilda]

Депутат, это одна инстанция, скажем так, он конечно в Москве. А еще я наткнулась на правозащитный сайт ,их группа есть ВК, ТАК-так-так, они занимаются расследованиями.

[Sterh]

В американских СМИ, пусть и не топовых, регулярно появляются статьи о жизни больных ВЗК, о том, как непросто им приходится в борьбе со своей болезнью. Это самый простой способ информирования общества о редких заболеваниях. С подобными статьями, опубликованными даже в местной прессе, легче будет обращаться к конкретным представителям власти. Может быть, есть у кого выходы на журналистов?


Вот пример такой статьи в CNNiReport (начало и конец):




Подросток рассказывает о своей изнурительной болезни.


Меня зовут Чейла Фишер. Мне 17. Я хочу донести информацию о том, что стало занимать все больше места в моей жизни в течение последних нескольких месяцев. Я знаю, что это долго но, пожалуйста, прочитайте мою историю а затем лайкните, распространите ил прокомментируйте этот пост для того, чтобы информировать мир о болезни, которая затрагивает более 5 миллионов человек во всем мире и о которой редко говорят.

В возрасте 8 месяцев мне было диагностировано аутоиммунное заболевание называющееся язвенный колит (UC). Я оказалась одной из самых молодых пациентов с диагнозом болезни, при которой моя иммунная система неправильно реагирует на пищу, бактерии и другие вещества, попадающие в кишечник. Когда это происходит, тело посылает белые кровяные клетки в слизистую оболочку кишечника, где они производят хроническое воспаление и образуют язвы. Вся моя жизнь была наполнена сильной болью, дискомфортом, усталостью, повышенной частотой и срочности дефекации, кровавым стулом и другими изнурительными симптомами. Кроме того, я всегда должна была следить за своей диетой, контролировать свое состояние и принимать многочисленные серьезные лекарства для того, чтобы уменьшить мои симптомы.


Большую часть моей жизни я провела в тени моей болезни, не понимая, что со мной происходит и не ища поддержки для борьбы с ней. Если быть честной, я не понимала что со мной что-то не так примерно до 13 лет. Первый раз мне стало очень плохо в 11, настолько, что я была вынуждена начать прием Преднизона. Это стероидный гормон, который имеет много ужасных побочных эффектов. К 13 годам я столкнулась с психологическими проблемами от того, что за месяц набрала около 30 кг, у меня увеличились акне, появились перепады настроения и бессонница. К тому времени я поняла что моя жизнь уже никогда не будет нормальной.

… Далее были: побочки на имуран , почему-то отказались от ремикейда, затем антибиотик, на котором произошло очередное ухудшение. Потом какая-то «причудливая диета» weird diet, которая опять же только ухудшила состояние, затем Gulimimab в рамках исследования, который не помог, затем Entyvio, который не был еще одобрен для детей. Месяц было неплохое самочувствие, но потом симптомы стали возвращаться, дело закончилось удалением ТК и временной илеостомой. Через два месяца будет восстановительная операция…….

Я потеряла свои волосы, пропустила больше 4 месяцев занятий за год в колледже и провела более 70 дней за последние 7 месяцев в больнице. Каждый день я сталкиваюсь с необходимостью постоянной борьбу с позором, окружающим мою болезнь и порой просто пытаюсь выбраться из постели по утрам. Я знаю, что не существует лечения для моей болезни и что мне придется сталкиваться с ней каждый день оставшейся жизни. Я пытаюсь улыбаться несмотря на то, что порой я сомневаюсь в своих собственных силах. Но в конце концов я знаю, что я боец и именно поэтому не могу проиграть.


http://ireport.cnn.com/docs/DOC-1237...feeds%2Flatest

[tasama]

Это мое письмо:

Уважаемый Владимир Владимирович, я хочу привлечь ваше внимание к проблеме людей больных воспалительными заболеваниями кишечника, такими как Болезнь Крона и Неспецифический язвенный колит. Это хронические заболевания пищеварительного тракта, которые поражают в основном кишечник и требуют постоянного лечения.
При регулярном лечении больные люди могут входить в долговременную ремиссию и жить как обычные люди. Но проблема в том, что лекарства, необходимые для лечения (Салофальк, Пентаса и др.) стоят довольно дорого. Например, упаковка Салофалька 500мг 100 таб. стоит в среднем в нашем городе 4500 р. При обычной дозировке в месяц уходит 2 коробки, а это 9000 рублей! Сумма не космическая, но не у каждого больного она есть. И с учетом роста цен в нашей стране многие больные покупать их не в состоянии. Еще осенью такая коробка стоила порядка 3000 р.
Я очень прошу добавить Болезнь Крона и Неспецифический язвенный колит в перечень заболеваний, по которому лекарства можно получать льготно. (Постановление Правительства РФ от 30 июля 1994 г. №890). Ведь это тоже аутоиммунные заболевания, как и Системная красная волчанка и Ревматоидный артрит, которые в этот перечень входят. Людей с воспалительными заболеваниями кишечника в нашей стране мало, но они есть и им нужна помощь!
У меня самой Болезнь Крона. Я болею с 2005-го года и так как, лечение мне было не всегда по карману, заболевание развилось на столько, что мне удалили весь толстый кишечник. Я теперь инвалид и эти препараты мне уже не помогут. Но эти лекарства сильно нужны многим другим людям, которые еще могут вести нормальную жизнь, работать и приносить пользу нашему государству.


Это просто как пример. Постарайтесь просто описать свою проблему и попросить предоставить льготу на лекарства для ВЗК.

И огромное спасибо всем, кто пишет! Рано или поздно нас заметят.

Это здорово, что Вы написали!!! Не задавалась этой проблемой, барахталась как-то сама. Болею более 30 лет, НЯК. Уже поняла, что не справляюсь сама, лекарства растут в цене катастрофически. В Питере кое-что дают по региональной льготе и все благодаря пациентской организации "Доверие" для людей, страдающих ВЗК. Наверное, нужно пробовать активизировать "Доверие", эти организации есть , ведь, во многих городах?!