Информационная брошюра о ВЗК

[Guardian]

Уважаемые участники, хотел обсудить с вами достаточно важный вопрос.

Георгий Хадышьян, представитель компании Nestle Nutrition, известный на нашем форуме как modulen, предложил совместными усилиями издать по материалам форума информационную брошюру по воспалительным заболеваниям кишечника.

Зачем она нужна
Я вижу несколько предназначений:

1. Она нужна тем, кому диагноз только поставлен. Все прекрасно знают, сколько лет уходит на то чтобы опытным путем найти приемлемый для человека вариант лечения. Особенно когда он ничего пока не знает о заболевании.
2. Она нужна врачам-гастроэнтерологам. Брошюра будет доступна для скачивания с сайта (в электронном формате). Кроме того она может распространяться в печатном виде в больницах по стране. Не секрет, что болезни встречаются редко, врачи сами порой обладают только поверхностными знаниями и ни диагноз правильный поставить годами не могут (в случае ВЗК), ни лечение правильное назначить. Многие современные технологии такие как J-Pouch и тестируемые сейчас препараты со стволовыми клетками вообще молоизвестны. Хочу сразу заметить, что такая книжка не может быть медицинской литературой. Это что-то типа информация "от пациентов со стажем". Врачам она могла бы быть полезна только в информационных целях.
3. Она нужна нам самим. Форум и так уже огромен и прочитать его "с нуля" очень проблематично. А что будет через пять лет, например? А так была бы четкая выдержка информации по лечению, по диетам, по больницам (включая информацию как туда проехать) и т.д.

Как может выглядеть эта брошюра
Это может быть что-то типа 100 вопросов и ответов о ВЗК. На ее основе и можно было бы начать ее делать. Скорее всего, ту книжку пришлось бы дополнить какими-нибудь специфическими разделами.

Кто ее будет делать
Кто ее будет делать кроме нас самих? Но нас уже достаточно много и мы можем просто разделить ответственность. Например, кто-то будет переводить/писать о диагностике, другие люди сделают разделы про питание, третьи про медикаменты и т.д.

Фонда у нас нет, поэтому создавать ее надо будет на добровольных началах.

Если брошюра будет создана, компания Нестле возьмет на себя ее издательство в печатном виде.

И последнее
У нас в стране и так ничего достойного по теме ВЗК не издано и никто не планирует этим заниматься. Говоря откровенно, мы никому особо не нужны (ну кроме своих родных, конечно). Есть такая пословица - "Хочешь сделать мир лучше - начни с себя". Создание такой брошюры может стать таким вот актом помощи в борьбе с ВЗК.

[Fialka]

С удовольствием приму участие в создании данной брошюры (если бы мне попалась такая лет 10 назад - столького можно было бы избежать - и ошибок в первоначальной постановке диагноза и лечении)

[mykolaz2008]

Я за создание такой брошюры. Первые полгода я по крупицам искал информацию о ВЗК в книгах и интернете. Когда нашел этот сайт, я на заболевание посмотрел уже другими глазами. Эта брошюра в первую очередь нужна нам, но и не моловажна она и для врачей.
Очень хорошая идея.

[VadimV]

Готов участвовать.

[bob]

Олег, не перестаю удивляться твоему альтруизму. Я тоже готов помочь, чем могу...

[МонА]

Я--за создание, но не знаю, как меня к этому можно применить.

[babay]

Идея хорошая. Мне понравились брошюры для пациентов от Dr. Falk Foundation. Думаю, можно учесть их опыт при выборе тем и материала.

Кстати, они кое-что и на русском публикуют, но пока только для врачей.

[Rida]

Абсолютно ЗА!!! Готова содействовать всем,чем могу!

[Leno4ka]

Очень нужна. Но не знаю, каким образом смогу помочь (а помочь хочется).

[Lucy]

Да, такая брошюра могла бы избавить от множества ошибок и очень поможет тем, кто только узнал диагноз. Готова помочь!:)