Как получать Модулен БЕСПЛАТНО

[Lexa]

Очень интересно, есть ли возможность получения Модулена на ребенка-инвалида бесплатно (возраст 3 года). Кто-нибудь пытался решить подобный вопрос? Думаю, что такой возможности добиться все-таки можно. В разных городах, видимо, есть свои ньюансы. Мы, например, живем в Питере. Пока везде, куда я обращаюсь с таким вопросом, сталкиваюсь с незнанием или отказом. (То заболевание не подходит, то возраст). Но есть еще пара идей, которыми хочу воспользоваться. Потом напишу. Где-то здесь на форуме попадалась на глаза информация о бесплатном получении Модулена (вроде на Алтае), значит, и у нас можно.

[mamarina]

Нам сказали, что полагается бесплатная молочка. Звучит как прикол или издевательство.
Насколько я знаю, в список бесплатных препаратов даже пентаса не входит( как мне в МСЭ сказали), я уж молчу про Модулен

[modulen]

Очень интересно, есть ли возможность получения Модулена на ребенка-инвалида бесплатно (возраст 3 года). Кто-нибудь пытался решить подобный вопрос? Думаю, что такой возможности добиться все-таки можно. В разных городах, видимо, есть свои ньюансы. Мы, например, живем в Питере. Пока везде, куда я обращаюсь с таким вопросом, сталкиваюсь с незнанием или отказом. (То заболевание не подходит, то возраст). Но есть еще пара идей, которыми хочу воспользоваться. Потом напишу. Где-то здесь на форуме попадалась на глаза информация о бесплатном получении Модулена (вроде на Алтае), значит, и у нас можно.

Добрый день, не хочется загадывать, но вроде в СПб дело сдвинулось.... Ожидаем к апрелю изменений.

[Lexa]

Уважаемые родители детей с диагнозом НЯК, у кого оформлена инвалидность на ребенка, давайте попробуем совместно решить вопрос о бесплатном предоставлении смесей энтерального питания для наших детей (по жизненным показаниям). Ведь есть перечень болезней, которые предоставляют право этим детям по своим жизненным показаниям получать от государства не только лекарственные препараты, но и лечебное питание, а такого серьезного заболевания, как неспецифический язвенный колит в этом списке нет. Наши дети тоже имеют такое право, только пока этим вопросом никто не занимался. Для начала нужно сделать следующее: написать заявление на имя председателя комитета здравоохранения с просьбой решить вопрос о БЕСПЛАТНОМ получении лечебных смесей детям-инвалидам. Для этого у вас на руках должна быть или выписка из больницы о том, что такая смесь вашему ребенку показана, или отдельная справка врача с указанием диагноза и опять же с рекомендациями по применению такой смеси в определенном объме. Родители, будьте инициативны!

[mamarina]

А что? Можно попробовать. А то как-то смешно получается: ребенку полагается бесплатно молоко, которое ему нельзя, а питание, которое необходимо, не полагается.

[Lexa]

Уважаемые родители, просьба к вам, оставляйте, пожалуйста, сообщения в этой теме: кто с какими проблемами столкнулся при обращении в комитет, кто подал заявление. Будем вместе искать ответы на возникающие вопросы.

[Лана]

Попробовать оно конечно можно... Мы вот уже как 6-той год пытаемся "выбить " не Модулен, но тоже "хлеб насущный "для нас- то, что положено по закону ребенку-инвалиду: жизненно необходимые лекарства.Даже те, которые есть в " волшебном" списке пришлось добывать через суд. Причем по решению суда лекарства должны были быть предоставлены в месячный срок, а получили мы их через год, после неоднократных жалоб в прокуратуру. К этому времени у ребенка " образовался" уже другой диагноз , который лечится другими препаратами.
Сейчас нам заменили Салофальк на Пентасу.Принимаем 4 гр. в сутки, (3,5 упаковки в месяц),свечи Салофальк (3 упаковки),Нексиум(1 таблетка -3 раза-месяц),курсами пропиваем Альфа нормикс, Азатиоприн( это уже мелочи),Фосфалюгель, Са D3, Креон,Урсофальк.. Путем сложения получаем сумму приблизительно 21300руб. в месяц, в год -255600, без Модулена. Живем в провинции,работать не успеваем, постоянно приходится обивать чьи -нибудь пороги.И вот там за этими порогами нам
объясняют : " Лечение Вашего ребенка в материальном выражении- для города непосильная задача."
Я знаю ,что существует список в который входят социально значимые заболевания. (Где бы его глянуть) Люди страдающие ими, получают лекарства бесплатно. Видимо в процентном каком-то выражении людей с заболеваниями НЯК и Крон мало ,как иначе объяснить такое невнимание со стороны Минздрава
В моем городе 120000 население,детей больных Кроном-1 штука, детского гастроэнтеролога нет.В прошлом году умерло двое деток из-за проблем с кишечником- сообщения прошли по центральным каналам телевидения.
У КОГО ВЫБИВАТЬ МОДУЛЕН

[murmik]

С лечебным питанием проблема наверное у всех.По муковисцидозу тоже не дают, родители покупают за свой счёт.А в минздрав писать надо и не один раз, наша председатель родительской ассоциации, рассказывала, что в минздраве ей говорят, чем больше обращений от конкретных людей тем лучше для решения определённой проблемы.

[Лана]

С лечебным питанием проблема наверное у всех.По муковисцидозу тоже не дают, родители покупают за свой счёт.А в минздрав писать надо и не один раз, наша председатель родительской ассоциации, рассказывала, что в минздраве ей говорят, чем больше обращений от конкретных людей тем лучше для решения определённой проблемы.

Вот и я о том! Из-за большой рассредоточенности больных С Кроном и НЯКом видимо складывается мнение , что эти заболевания вообще не проблема .Действительно-руки,ноги есть ,че еще надо? А специальное питание надо!!! Не все это догоняют,даже врачи... Ребенок лежал с жутким обострением в местной больнице-стул с кровью и гноем до 20 раз, гемоглобин в глубоком минусе, а СОЭ и тромбоциты в таком же плюсе, так кормили пшеной молочной кашей!!!
О том что нужна диета и какая врач не знал, хотя диагноз " предположил" верный.Ну че бы в справочнике до конца не дочитать, чеж говорить про тетеньку из минздрава у которой и медобразования может и не быть.

[mamarina]

Может какую-нибудь ассоциацию больных ВЗК создать, чтоб проще бороться было?