Как получать Модулен БЕСПЛАТНО

[murmik]

У нас 1,500 больных и только 6 человек активистов.Родители ОЧЕНЬ пассивны.А сколько ВЭКовцев никто учёт не ведет.И кажется уже была попытка создать что-то такое.Игорь давал ссылку, и вы туда писали, а ответа так и не дождались.

[Igor_Passau]

Может какую-нибудь ассоциацию больных ВЗК создать, чтоб проще бороться было?

Уже сто раз об этом писал... и были идеи о финансировании ( есть фонды, которые дают стипндии БК и НЯК) но увы... Это не наш сайт и мы не вправе решать за всех...

Я уже думаю, что может организовать самому организацию. Ну и конечно небольшой сайт... Вообще сменить работу и вести такую организацию...

[Timofeevna]

нас желательно компоновать а не разделять, сделать типа ответвления от этого сайта, что основной адрес был кронпортал

[Лана]

Уже сто раз об этом писал... и были идеи о финансировании ( есть фонды, которые дают стипндии БК и НЯК) но увы... Это не наш сайт и мы не вправе решать за всех...

Я уже думаю, что может организовать самому организацию. Ну и конечно небольшой сайт... Вообще сменить работу и вести такую организацию...

Знать бы еще где и как собирать камни...Ваш порыв заслуживает уважения!!! Но это еще и очень тяжелая ноша, не все кто борется с болезнью имеет силы бороться за свои права... Хотя гуртом это делать конечно же проще

[Lexa]

Обращений действительно чем больше от родителей, тем вероятнее положительное разрешение этой проблемы. По Санкт-Петербургу могу сказать, что лед тронулся. Летом должны быть первые "плоды" (из общения с представителем Нестле по нашему городу). НО ДОЛЖНЫ БЫТЬ ОБРАЩЕНИЯ ПИСЬМЕННЫЕ ОТ РОДИТЕЛЕЙ В КОМИТЕТ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ!!! Нашим детям полагается помощь государства в этом вопросе.

[gutman]

Когда видишь какие организации, фонды, мероприятия или что там еще создаются в той же порой намеками поливаемой в российских сми Америке, то становится больно за это государство и появляются мысли "почему я не там?" http://www.ccfa.org + http://www.ucandcrohns.org Будет ли у нас такое? В моем городе похоже даже Салофальк не назначают. То ли не знают про такой, то ли о благосостоянии больных беспокоятся :/ Про Пентасу молчу. Эти препараты даже не входят в перечень жизненно необходимых лекарств, а какой-нибудь уголь активированный входит. Естественно, он же дешевле.

[Olesya]

Когда видишь какие организации, фонды, мероприятия или что там еще создаются в той же порой намеками поливаемой в российских сми Америке, то становится больно за это государство и появляются мысли "почему я не там?" http://www.ccfa.org + http://www.ucandcrohns.org Будет ли у нас такое? В моем городе похоже даже Салофальк не назначают. То ли не знают про такой, то ли о благосостоянии больных беспокоятся :/ Про Пентасу молчу. Эти препараты даже не входят в перечень жизненно необходимых лекарств, а какой-нибудь уголь активированный входит. Естественно, он же дешевле.

-------------------

[Olesya]

Когда видишь какие организации, фонды, мероприятия или что там еще создаются в той же порой намеками поливаемой в российских сми Америке, то становится больно за это государство и появляются мысли "почему я не там?" http://www.ccfa.org + http://www.ucandcrohns.org Будет ли у нас такое? В моем городе похоже даже Салофальк не назначают. То ли не знают про такой, то ли о благосостоянии больных беспокоятся :/ Про Пентасу молчу. Эти препараты даже не входят в перечень жизненно необходимых лекарств, а какой-нибудь уголь активированный входит. Естественно, он же дешевле.

пентаса входит!
И мне её дают в Омске

[akseniya]

Когда видишь какие организации, фонды, мероприятия или что там еще создаются в той же порой намеками поливаемой в российских сми Америке, то становится больно за это государство и появляются мысли "почему я не там?" http://www.ccfa.org + http://www.ucandcrohns.org Будет ли у нас такое? В моем городе похоже даже Салофальк не назначают. То ли не знают про такой, то ли о благосостоянии больных беспокоятся :/ Про Пентасу молчу. Эти препараты даже не входят в перечень жизненно необходимых лекарств, а какой-нибудь уголь активированный входит. Естественно, он же дешевле.

В льготный список входит салофальк,точнее его составляющая-месалазин.
V. Прочие противовоспалительные средства
Месалазин суппозитории ректальные;

суспензия ректальная;

таблетки, покрытые

кишечнорастворимой оболочкой
Другой вопрос как это получить?опыт других подсказал писать письма во все инстанции...салофальк мы получили через месяц после обращения,буденофальк -через три..Но здесь сработало что мы имеем статус ребенок инвалид.Больше всего нервов ушло на поликлинику...тянули во всем.Поэтому сейчас точно знаю все обращения нужно предоставлять в письменном виде.