История t@n'k@

[t@n'k@]

Моя история

Диагноз НЯК поставили 2006г.
В 2006г. Обратилась я к гастроэнтерологу в Диагностический центр в связи с появлением в стуле крови и слизи, анализы, обследование, больница им.Калинина и НЯК мне его подтвердили сразу.
Лечилась в г.Самара, больница им.Калинина (гастро-) и Клиники СамГМУ (проктология), 5 МСЧ.
Периоды были разные в 2006-2007г. были обострения, ужасные боли, ночью не могла спать, кровь то появлялась, то пропадала, сильного эффекта честно сказать от сульфасалазина я не видела, но пила. На гормоны садиться я отказывалась.
Так в 2008г. было затишье, таблетки которые были прописаны пожизненно я прекратила пить, чувствовала легче без них. Пила только Маалокс перед едой (по инструкции после еды), при болях Гастал, и когда чувствовала обострение принимала сульфосалазин. На профилактику ложилась в больницу СамГМУ, где прокапывали Метрогил, витамины В, мне этого хватало.
После поездки в Египет октябрь 2008г. у меня к удивлению пропала кровь, так было до весны 2009г.
Ну так 2009г. я попивала таблетки, в ноябре легла на профилактику, решила подлечиться, в больнице Калинина, т.к. в СамГМУ мне направление не дали, где мне по мимо таблеток 6г. сульфасалазина, начали капать «Преднизалон» 10 капельниц, хотели еще посадить на таблетки!!! Я конечно сильно упиралась, таблетки мне отменили в 1ый же день. Назначили мне это дорогое лекарство «ПРЕДНИЗАЛОН» без обследования!! Капать я его не хотела, т.к. стул был 4-6 раз, и крови немного. Чувствовала себя хорошо.
После обследования диагноз: ЛЕГКОЕ течение левостороннее поражение НЯК, ну и еще куча каких-то мелочей, типа грыжи пищевода и т.д. На всем протяжении лечения просила Метрогил прокапать, так нет, лучше же преднизалон. ))) Ну тут на фоне преднизалона у меня пульс не ниже 100, короче учащенное сердцебиение, на ЭКГ не могли понять почему. Выписали меня в худшем состоянии, чем я легла. Стул участился, кровь увеличилась, не знаю уж из-за преднизалона или из-за обследований. Метрогил врач мне отказала капать, т.к. нет необходимости, форма то легкая! (так за чем же преднизалон, мне так и не ответили при легкой форме то)
2010г. праздники, январь месяц, тут затишье так сказать перед бурей.
Боли меня беспокоили еще в декабре после больницы, особенно в правом боку, были острые боли. В больницу я не обращалась и конкретного врача лечащего у меня не было (А ЭТО БОЛЬШАЯ МОЯ ОШИБКА). Так я и занималась самолечением можно сказать, то пила таблетки, то не пила.
Все началось 15 февраля, температура, кашель, насморк, проходила я на работу в таком состоянии до праздников. 24 февраля пошла в поликлинику, где все симптомы описала подробно, но врач хоть у меня и не плохая, начала лечить меня от ОРВИ. Температура у меня не спадала. В основном была во второй половине дня начиналась с 14 часов и снижалась к 22 чисам (37-38.5). Для меня это было странно, подозревать начала на НЯК. Гастоэнтеролог, не чего про температуру не сказала, только посоветовала лечь в больницу, т.к. пора было и стул 4-6 раз., и еще перейти на салофальк сказала, но как не объяснила. Так я и бросила резко сульфасалазин и начала принимать салофальк. Тут у меня температура под 39.7, фурункулы на лице, спине, плече, о УЖАС.

9 марта легла в Клиники СамГМУ. Где мне назначали метрогил, салафальк, витамины В, и антибиотики, на температуру не обратили внимания, на фурункулы, врач сказал сами рассосутся!!! Смешно да! Ну так неделю я пролежала, меня начало рвать, силы иссекали, я похудела.
Пришел черед колоноскопии, подготовка прошла не очень, с ужасными болями после клизмы. Врач мой был в командировке.., обследование - пройти смогли около 25 см и на что-то наткнулись, тут сбор врачей, кто говорит дальше смотрите кишечник, кто сомневается. Спасибо огромное врачу эндоскописту, которая делала обследование, настояла чтоб пришел профессор, долго они смотрели, так и не поняли что же обнаружили (или зарубцевавшиеся язвы или что другое), обследование прекратили, боялись порвать кишечник. Тут начался разбор полетов со стороны профессора, чем лечилась, что капают и т.д. К его удивлению и моему тоже, меня не до конца лечили, не всеми лекарствами. Тут началось, где, когда лечилась, кто врач, почему фурункулы до сих пор не прорезали и не очистили!!!

После обследования, меня так и рвало, не было сил встать с кровати, разрезали фурункулы, началась депрессия, температура спала. Профессор сказал готовиться скорее всего к операции, капали мне неделю капельницы: Имфузол сутками, белковую смесь 2-е суток, метрогил, антибиотики. Я начала вставать, думала обойдется без операции, тут мне назначают Этомзилат, как выяснилось перед операцией у меня на него аллергия - налет на языке, т.к. думала что налет из-за антибиотиков, но их отменили, отек ног (возможно из-за низкого белка).
Все!!! операция, я на нее соглашаюсь, т.к. чуть не померла (такого состояния у меня еще не было). Хотя ложась в больницу в марте, я чувствовала себя хорошо, лучше чем когда все начиналось в 2006г. В моей ситуации профессор сказал, если пол года назад я бы пришла, обошлось бы без операции, а я так я же личилась степень «легкую поставили».

25 марта 2010г. операция «дистотальная субтотальная колэктомия», 5 дней в реанимации, капали метрогил, витамины, кровь чью-то влили и еще что то.
Выписали 13 апреля, началась моя жизнь со стомой и конечно с НЯКом, без него ни куда. 1.5гр. сульфалазина, 6мг фолиевой кислоты, микроклизмы в прямую кишку с ромазуланом (концентрат ромашки) и конечно диета.

Сегодня (13 мая) сходила на прием к профессору Исаеву В.Р. пожаловшись на незаживление ран (некоторые начали сочиться заново) и увеличение позывов в туалет, с примесями крови и слизи, он решает меня положить в больницу, при этом назначив 3гр. сульфасалазина, 6 мг фолиевой, микроклизмы с ромазуланом и свечи салофальк, по рекомендовал перейти на таблетки салофальк, но я почему то в них сомневаюсь. Спросил профессор про инвалидность, буду оформлять или нет, т.к. надо пройти лечение Ремикейдом, который очень дорогой и бесплатно дают при наличии инвалидности.
Инвалидность сказали дадут если я буду настаивать на этом. Но врач общей практики говорит, что 2-ую не рабочую дают, в таком случае я наверное откажусь, хотя в каждом случае отдельно комиссия смотрит. Конечно на 5 тысяч сейчас не проживешь, да и на работу потом меня ни кто не возьмет (если взять не рабочую).

Предстоит через полгода восстановительная операция, если все нормально будет, так профессор сказал. Я почитав форум поняла, что не всем восстановительную делают... посмотрим через полгода, что мне скажут. Сейчас к стоме уже привыкла, только вот раздражение от калоприемника. Спасибо за советы Элечке (EVOCHKA), которая подсказала как избежать их и пользоваться пастой.

Извиняюсь, что так много написала, но вдруг что-то пригодиться из моего опыта.

Так вот из всего вышесказанного, жалею, что не нашла во время ПОСТОЯННОГО лечащего врача. Занималась самолечением. Не осознавала что такое НЯК – что это серьезное заболевание и надо просто следить за течением болезни и обращаться к врачам.
Жалею, что не нашла данный форум раньше и что не успела попробовать китайскую траву.

[babay]

Да, случай у вас нетипичный, тяжёлый. Видимо, имело место индивидуальная реакция на салофальк. Никакой особой схемы перехода с сульфасалазина на салофальк не существует - препараты эти одного типа.

А сколько от толстого кишечника у вас осталось? Прямая кишка, как я понимаю, осталась, и именно она воспаляется.

[t@n'k@]

Да, случай у вас нетипичный, тяжёлый. Видимо, имело место индивидуальная реакция на салофальк. Никакой особой схемы перехода с сульфасалазина на салофальк не существует - препараты эти одного типа.

А сколько от толстого кишечника у вас осталось? Прямая кишка, как я понимаю, осталась, и именно она воспаляется.

Вот я тоже подумала на салофальк, и теперь незнаю переходить на него или нет. Но всему толчком такого обострения явилась простуда, забыла шапку блин одеть (дура я).
По поводу перехода, я на форуме читала, советуют постепенно, 1 таблетку сульфасалазина убираем, 1 таблетку салафалька вводим, может и не правильно??? Профессор советует перейти на салофальк, а очень боюсь, как бы чего не выскачило опять.

Про толстый незнаю вывели мне колостому (асцендостома), профессор сказал что удалили весь вроде, потомучто все было в язвах и гное. Прямую оставили, да восспаление там, пугает не слизь, что нормально, а кровь, которая идет и идет. Сегодня профессор рассуждая при студентах при моем приеме, что теперь место имеет уже не колит, а проктит (если не ошибаюсь), т.к. толстая удалена. Ко всему еще ранки от фурункол сочаться, на лице вроде затянулась после операции, а тут месяц прошел и опять гной просачиваеться, непонятно все мне это.

[babay]

А зачем оставили прямую кишку при НЯК? Проктит можно пробовать лечить одними только местными препаратами месалазина (свечами и клизмами).

С таблетками действительно у вас непонятная ситуация. Если реакция на месалазин вообще, то почему её нет на свечи? Если реакция именно на салофальк (дополнительные вещества, не месалазин), то можно попробовать его заменить на другой месалазин (например, месакол или пентасу). Будет ли эффективен сульфасализин, не очевидно - он высвобождает 5-АСК в толстом кишечнике под действием микрофлоры. А у вас от толстого кишечника осталась лишь воспалённая прямая кишка. Что там микрофлорой и будет ли высвобождаться 5-АСК, непонятно.

Про фурункулы, увы, никаких соображений у меня нет.

[t@n'k@]

На свечи? а какая реакция может быть на свечи?
Про месакол и пентасу у нас в больницах речи вообще нет, я только на форуме узнала.
Да, может вы про сульфасалазин и правы, так он вообще наверное в прямую кишку не попадает, т.к. она сейчас отключена (перешита).

[babay]

На свечи? а какая реакция может быть на свечи?

Ну, похожая или иная типа аллергической.

Про месакол и пентасу у нас в больницах речи вообще нет, я только на форуме узнала.

Ну, попробовать-то можно, даже если в больнице не знают. Салофальк-то они знают, уже хорошо.

Да, может вы про сульфасалазин и правы, так он вообще наверное в прямую кишку не попадает, т.к. она сейчас отключена (перешита).

Гы. Об этом я и не подумал. Тогда вы его вообще зря пьёте, выходит. Да и месалазин сейчас разве что от ретроградного илеита пить (у вас ведь сверху до самого тонкого кишечника отрезано? илеостома?). Или я плохо понимаю ситуацию? Откуда у вас кровь идёт?

[EVOCHKA]

Танюш спасибо, очень рада если чем-то помогла).

История действительно печальная, но главное что восстановление будет и скоро. Но спешить конечно не надо. Подлечись сначала хорошенько.

А зачем ремикейд? Разве его при НЯКе капают?

[babay]

А зачем ремикейд? Разве его при НЯКе капают?

В тяжёлых случаях капают. Но сама последовательность лечения непонятна: сначала сделать колэктомию, оставить прямую кишку (она при НЯКе как раз чаще всего воспалена), затем лечить, да ещё и собираться подключать ремикейд. Зачем тогда операцию делали?

[EVOCHKA]

В тяжёлых случаях капают. Но сама последовательность лечения непонятна: сначала сделать колэктомию, оставить прямую кишку (она при НЯКе как раз чаще всего воспалена), затем лечить, да ещё и собираться подключать ремикейд. Зачем тогда операцию делали?

Ну вот у меня, например, прямая была в плохом состоянии, но ее оставили (для восстановления). Лечили салофальком, гидрокортизоном. На момент выписки (ноябрь 2009) воспаление прошло, но остались псевдополипы. Спустя полгода - слизистая гладкая. Значит удалось подлечить?

[t@n'k@]

В тяжёлых случаях капают. Но сама последовательность лечения непонятна: сначала сделать колэктомию, оставить прямую кишку (она при НЯКе как раз чаще всего воспалена), затем лечить, да ещё и собираться подключать ремикейд. Зачем тогда операцию делали?

Кровь идет с прямой кишки. На ночь свечи салофальк сделала, позывы уменьшились и крови пока невидно.

Удалили мне толстый кишечник, вывели колостому, оставили прямую, почему незнаю? просто они решили так. )))

Вот про операцию я тоже так подумала зачем?? Врачей просто напугал большой отек ног (вследствии выяснила из-за этомзилата), + колоноскопию не смогли сделать, а ну да и еще внешнее проявление НЯКа ввиде фурункул!!!!

Сегодня была у гастро-га про пентасу мне сказала, можно вместо салафалька, но я до больницы подожду, не буду эксперементировать.

Про ремикейд, у профессора спросила, разве после операции капают, ответ был "Да", девушка у них наблюдаеться, тоже как я после операции, ей удачно сняли воспаление. Хотя странно это. Я вот и жалею, что операцию сделали, а признаки НЯКа остались.