Моя история! (DAB)

[DAB]

Зарождалась моя болячка видимо еще до рождения, но все по порядку.
Впервые болезнь явно себя стала проявлять в 1995 году когда мне было 13 лет после смерти отца. Видимо перенеся огромный стресс у меня был запущен страшный механизм болезни Крона. Меня положили летом в детскую больницу с жалобами на боли в животе и суставах (голеностопный, пятки) частый не сформированный стул. В больнице после мучительных обследований (брали зондом желудочный сок в течении 4 часов - УЖАС) поставили гастрит повышенной кислотности, суставы - ЮРА (ювенильный ревматоидный артрит), стали меня лечить от гастрита Алмагелем - который не помогал, от ЮРА - аспирином запивая молоком, и нестероидными противовоспалительными препаратами. Результатом лечения стал перевод меня в инфекцию, т.к. стул участился превратился в воду, врачи распознали инфекцию какую то страшную и не известную потому как анализы ничего не показывали(наличие инфекции).
Продержали меня в инфекции 2 недели лечили бифидумбактерином, лактобактерином и какими то антибиотиками безрезультатно. Состояние ухудшалось с каждым часом я потерял больше 10 кг. веса. Яркое впечатление это еда которую давали в больнице - молочная каша каждое утро на завтрак у меня на нее была однозначная реакция рвота! Все остальное выходило водой более традиционным способом.
Тут у моей сестры была свадьба мама уговорила врачей отпустить меня на выходные на свадьбу врачи отпустили, считая что возможно это последний шанс повидать родню. Был я очень плох ходить почти не мог, при том что до болезни я был крепкий, сильный пацан в школе кроссы всегда первый - второй, третий - это крах. На свадьбе я был в виде овоща которого все жалели почти все время лежал, есть ничего не мог рвало от всего, интоксикация была налицо.
К вечеру поднялась температура до 41 меня растирала мама уксусом и вызвала скорую, мама же предположила что у меня аппендицит болело уже везде в том числе и в правом нижнем углу живота. Врач скорой согласился но отвезли меня все равно обратно в детскую инфекцию, оттуда в хирургию.
Операция. Диагноз хирурга - острый аппендицит, дивертикулит тонкой кишки, болезнь Крона, оставили трубку для впрыскивания в брюшную полость коктейля антибиотиков.
Пролечили, откачали полежал в хирургии дней 10 домой, есть молочное не мог ещё 2 года рвота была незамедлительная - защитный механизм организма работал как надо. На этом было бы все, но примерно через год начались новые проблемы с суставами, стул был кашицей, все как то ни шатко ни валко отправили меня в краевую детскую больницу, там полечили антибиотиками, гормонами, и еще чем не знаю, но стало мне получше. Стал есть как не в себя очень поправился (результат приема гормонов) даже стал толстеньким. Был это 1997 год.
Время шло болезнь тихо зрела.
1999 год очередное обострение боли в животе, суставах, частый жидкий стул со следами крови, бледность и сонность выдавала потери крови, анемию. Местные врачи лечить меня не брались, отправили в краевую больницу. В начале меня положили в ревматологию, потом перевели в гастротерапию - там назначили первый раз колоноскопию - результат НЯК, потом перевели в проктологию хирургию. Делали там через день гидрокартизон местно через колоноскоп №10 - это УЖАС! Лечили сульфосалазиналом новый по тем временам препарат французский кажется по какой то программе через институт его получили для клинических испытаний. В очередной раз после колоноскопии взяли биопсию и нашли там балантидиоз или нечто похожее на яйца балантид, назначили метронидазол. Лечение мне помогло, рассказали в общих чертах про болячку что не лечится постоянно надо пить лекарства, диета - исключить жирное жареное острое кислое, про молоко ни слова. Из лекарств пить Сульфосалазин, преднизолон метронидазол. На таком лечении я довольно таки комфортно прожил года 4 поправился, отучился в институте, нашел работу, женился, появился ребёнок. В больнице лежал после 1999 года в 2003 затем в 2004 году. В 2004 году при колоноскопии в крае обнаружили стриктуры сужения до 1,2 см и 0,9 см. Дальше колоноскоп не пропихнули. Назначили плановую операцию, обрисовали все перспективы и мою жизнь на последующие года - это не совпало с моими планами. С тех пор я в больницах не появлялся потихоньку я дожил до 2010 года, все было относительно терпимо, методом проб и ошибок подбирал диету.
В этом году все стало плохо примерно с начала лета, из-за ремонтов на работе и дома, нервов на работе и дома, несоблюдение диеты (шашлык, пиво, молочка). В итоге гемоглобин 58, похудел на 10 кг с 55 до 45 при росте 170, кровь лилась с меня рекой, копрограмму не взяли сказали что это не то что то, в крови кала нет. Кое как откачали. Влили литр крови кучу аминокапронки и децинона, железа и много ещё чего не помню.
Пил гормоны трихопол салофальк пентасу, сульфосалазин я заметил на меня уже давно не действует, хотя врачи настойчиво именно его и назначают.
Сейчас на долечивании дома сижу: гормоны по 1 т. трихопол 3т. салофальк 2т. пентаса 2т. бион и бифиформ комплекс. Купил лактазар для взрослых пробую йогурты натуральные кушать с ним. Про эффект отпишу.
Спасибо этому сайту, форуму много почерпнул чего по лечению, диете, препаратам.

[bob]

Добро пожаловать на форум! Не веселая история...Хотя, тут других и нет...Но, не отчаивайтесь, читайте форум, общайтесь...И обязательно найдете поддержку и совет, а главное, уйдет чувство одиночества...Здоровья, вам....

[Igor_Passau]

Добро пожаловать! Держись! Скоро найдут лекарство от этого кошмара…

[zbarro]

Уважаемый DAB! Получается так, что наша жизнь борьба. И в первую очередь с самим собой. Сам честно говоря с 10 лет частый гость московских больниц, причем проблемы возникали в разных частях тела. И все мысли сводились к тому от чего все мне и почему именно мне. (Сегодня "наградной список" добавился болезнью Крона) Из-за болезни(ей) пришлось бросить большой спорт и естественно появился ряд других ограничений.Но в любом случае осталось стремление жить, смотреть как растёт твой ребенок, хотя честно говоря руки опускаются периодически. Но я Вам желаю не сдаваться и выиграть эту нелегкую борьбу!

[DAB]

Спасибо всем за добрые слова. Будем ждать лучших времен надеюсь доживем.
Про фермент лактазы неясно пока. Предварительно все же надо ограничивать молочное даже с ферментом, возможно Лактазар не совсем лактаза. Нужно пробовать дорогие импортные препараты Лактаза фермент например.

[Кузя]

Дорогой DAB!О молоке забудьте вообще!Когда после всего,что я пережила,после операции мне врач сказала,что я в принципе могу есть все,что едят норм люди.На что я ей сказала,что как норм люди я есть не буду никогда!Я не хочу опять прийти к тому,что уже пережила.Наши болезни не дают возможности нам расслабиться,не испытывайте судьбу...диета прежде всего.Слушайте свой организм,он вам подскажет...А руки опускаются всегда,когда начинается обострение,но за этим приходит ремиссия и опять хочется радоваться жизни...тем более,что у вас есть семья!Здоровья вам и длительной ремиссии.

[DAB]

И вот я снова с Вами! Со времени последнего моего поста много чего произошло! Сильнейшее обострение перешло в тонкокишечную непроходимость, что в вою очередь привело к неминуемой по острым показаниям операции и илеостоме. Диагноз окончательный установлен Болезнь Крона, Сегментарный колит, терминальный илеит, осложненный воспалительным инфильтратом брюшной полости, осложненный полной обтурационной кишечной непроходимостью, кахексия, гипопротеинемия, интоксикационный синдром. Увы от чего бежал к тому и пришёл. На сегодня состояние стабильное, удовлетворительное, настроение переенчивое. Принимаю преднизолон по схеме 4*4, азатиоприн, пентасу, ферменты, бактерии, витамины. Ждём результатов лечения и надеемся на лучшее.

to Кузя: Молочку(с низким содержанием лактозы сыр, масло, низколактозные йогурты) я после операции могу есть с ферментами (Лактаза фермент) идут нормально. Молоко не пробовал и не тянет. Ограничиваю углеводы, стараюсь придерживаться SCD диеты.
Какая у вас была операция?

[К.М.]

DAB, я так поняла, у Вас был удален участок тонкого, толстый не тронут? Что говорят о восстановительной? Мне сделали через 1,5 года (были доп. осложнения, можно было и через год соединять).
Как и другим только проперированным новичкам на форуме, хотела бы напомнить о необходимости ношения бандажа минимум месяца 3, особенно со стомой (у меня даже с бандажом небольшая грыжка рядом со стомой образовалась).
Про молочку: я после постановки диагноза совсем не употребляю цельное молоко, молочные каши. А вот сыр-творог-кефир начала кушать достаточно быстро после операции, и они никаких нежелательных последствий не вызывают. Насколько понимаю, у молока и кисломолочных продуктов разные механизмы усвоения.

[DAB]

К.М. так точно, толстый не резали, пока оставили наблюдать за ним будут, но у меня там три стриктуры от 0,9 см. в диаметре. Хирург намерен их удалять при востановительной, я не знаю что с этим делать, вариант что останется 20 см прямой кишки меня совсем не радует. Спасибо за совет мне в больнице ничего не сказали, будем брать бандаж. У меня есть ремешок для мешка, на диск цепляется снимает нагрузку. Грыжа нам совсем не нужна.

Какие именно осложнения у Вас были?

У меня первая порция творога съеденая после операции на 5 день в больнице вызвала жуткие боли и муки я думал помру, ел я постный творог без ничего давали по 4 столу. Позднее я стал пробовать сыр и масло сливочное, но с ферментом лактаза, идёт гораздо приятнее. 15.10 у меня была операция 15.11 поел йогурта с ферментом, тоже прошёл нормально. Так что без ферментов лактазы я не рискую есть ничего что может содержать хоть малейшее количество лактозы.

[К.М.]

Осложнения - свищи, они были еще до первой полостной. Перед восстановительной была пластика для удаления последствий, посмотрите мою историю (История моего организма).
То есть это не послеоперационные осложнения, а осложнения БК.

Может, стоит узнать про анализ на переносимость лактозы (вроде, в ЦНИИГ его делают)? Как уже писала, молоко не употребляю (перестраховщик))), кисломолочные идут без вопросов - я сырная душа, сыр был одним из первых продуктов после операции))) Хотя счас я уже детально не помню начальной диеты после операции с выводом стомы...