Привет,Крон. Пока,Крон. И снова здравствуй...(Velvet)

[Velvet]

Доброго времени суток всем..) Поведаю свою историю.
Мне было 15 лет, когда, как я считаю все началось. А началось все с постоянной, непроходящей тошноты неизвестного происхождения. Настолько сильная она была, что я не могла нормально функционировать в жизни и плюс ко всему теряла в весе. Обследовали, но толком, кроме гастрита и джвп ничего не обнаружили. Ну и плюс вегето-сосудистую дистонию. Лечили стандарно. Ничего не помогало, я продолжала "таять" на глазах, самочувствие ухудшалось, а через полгода подключились запоры от которых в конце-концов перестали помогать и слабительные и клизмы. Сначала ходила по районным гастроэнтерологам, потом по платным, добралась до кандидата наук и все безрезультатно. За это время прошел еще где-то год. Как бы я ни старалась быть сильней всего этого, плохо было настолько, что учебу пришлось бросить. Пролежала в трех больницах, обследовалась. Результат - колит. Врачи упорно списывали все на психосоматическое происхождение моей болезни и утверждали, что нужно к психологу. Самой главной ошибкой, как я теперь понимаю, было то, что колоноскопию мне так и не сделали. Делали ирригоскопию с барием, ректороманоскопию, нашли колит и уверили, что колоноскопия не нужна. Прокололи антибиотики и отпустили домой. В итоге я была так истощена и измучена лекарствами, что родители уже боялись отдавать меня на эксперименты к какому-либо врачу, хотя пытались стучаться во все двери...и к профессорам снова и даже к нетрадиционной медицине. Так как ничего не помогало, я осталась без какой-либо терапии. Есть могла только протертую, вареную пищу и в очень небольших количествах. Так продолжалось до 18 лет. И...о,чудо! Кишечник на такой диете на протяжении этого времени сам стал восстанавливаться. Сначала прошли запоры, потом и тошнота стала отступать. Я начала понемногу набирать в весе. Как только я почувствовала себя уверенней и сильнее - возобновила учебу, потом поступила в университет. Мое самочувствие продолжало улучшаться. Конечно, живот все еще беспокоил, стул был то неоформленный, то с задержкой, я не обращала на это внимания и на всякие ежедневные мелочи типа вздутия, урчания и редких послаблений . Началась личная жизнь, я пошла работать. В 2009 году вышла замуж и из-за работы мужа нам пришлось переехать из Питера в Москву. Тут-то все и началось. Через 3 месяца после переезда начались поносы. Сначала раз в неделю, раз в две недели. Потом я уехала на сессию обратно в Петербург. Снова все стало хорошо. К Новому Году вернулась в Москву и через две недели после новогодних праздников поносы стали все чаще и чаще, к маю я уже практически не расставалась с белым другом. Жила в туалете днем и ночью. Сильно потеряла в весе. За это время сдавала анализы, нашли дисбактериоз и золотистый стафилококк. Пролечили, но лучше мне не становится.. и вот в сентябре 2010 мой гастроэнтеролог, исчерпав все варианты назначает колоноскопию.
Результат - фолликулярный терминальный илеит. Хронический неактивный колит. БК под вопросом.
Всякие вопросы гастроэнтеролог снимает. Она уверена, что это БК. Я теперь,впрочем, тоже.
Назначено лечение:
Салофальк - 1,5гр в сутки. Т.е по одной табл. 3 раза в сутки.
Альфанормикс - по одной табл. 3 раза в сутки.
Бифиформ - по одной капсуле 3 раза в сутки.
Креон.

Альфанормикс уже пропит давно. В настоящий момент салофальк принимаю уже 17 дней и остальное по списку. Соблюдаю диету №4, от всех остальных продуктов становилось только хуже, да и не до экспериментов сейчас. Стул один раз в день кашицеобразный или жидкий. Про вздутие и бурление я уже молчу.
Так вот сейчас ломаю голову. Не маленькая ли доза салофалька? Но такая была назначена из-за моего веса (33 кг) и потому что воспаление не слишком сильное,нет крови, а при 3гр в день день у меня начинаются сильные побочки, т.е это для меня передозировка. Врач объясняет, что и на полутора граммах должно быть лучше, просто эффект придет позже и лечение растянется. Но я все равно в сомнениях. Может добавить пентасу или подождать еще (все-таки ровно год продолжались поносы)?
Кстати, помогает и безглютеновая диета. Целиакии у меня нет, но без хлебобулочных и макаронных изделий явно лучше.

Форум читаю уже давно и нашла очень много полезных идей.

Спасибо за прочтение этих многобукв)) Буду признательна за любое участие, советы, обсуждения...все же к истине прорваться легче, когда ты не один...

[ratko]

Гюльчатай, покажи личико...

[jane]

33 кг - это при каком росте? Для увеличения массы тела не пробовали модулен попить? Очень хорошо поддерживает истощенный организм и помогает в плане прибавки веса.

[Velvet]

При росте 164...это беда Но сейчас не до жиру... Воспаление бы снять.
Модулен и Нутризон пробовала... почему-то жутко от них чешусь, появляются высыпания, на какой компонент - сама не могу понять. Поэтому другие смеси пробовать не стала...

[LISSA]

Может добавить пентасу или подождать еще (все-таки ровно год продолжались поносы)?
..

Вельвет, день добрый!
Вы наблюдаетесь у одного гастроэнтеролога только? Может есть резон обратиться к проктологу за консультацией или к другому гастроэнтерологу? Это не значит, что лечение, назначенное вам неадекватно, а лишь то, что возможно Вам предложат более эффективные для вашего лечения и стабилизации самочувствия методы. Возможно, салофальк заменят полностью пентасой (а не добавят).
Я считаю, что нет права советовать что-то из личного опыта по лекарствам, так как у всех течение болезни индивидуально.....но из своего опыта могу лишь предложить не ограничиваться мнением одного специалиста.
И желательно, конечно, по самочувствию, проводить и корректировать лечение в рамках стационара отделения колопроктологии.

К сожалению, больше помочь даже и не знаю чем, поправляйтесь!!! Вес тоже в норму приводите. Он восстановится после стабилизации самочувствия.

[Jenn]

Пробуйте другое питание, вес необходимо как-то набирать. Я кроме модулена пила ensure plus и scandishake (содержит лактозу), на вкус очень даже сносно, я от них поправилась на пару кг. Со скандишейком нужно принимать пищев. ферменты. У меня кстати с хлебом схожая ситуация, целиакии нет, но без него состояние лучше и вес стабильнее держится.

Насчет месалазина согласна с LISSA - кому-то помогает, кому-то никак или хуже. По словам врача, который мне назначал пентасу, минимальная доза при БК даже в период ремиссии это 3 гр. (вес тогда был 38 кг) и если воспаление в тонком кишечнике, то лучше в гранулах. По словам другого гастро пентаса вообще неэффективна при БК. Проконсультируйтесь с несколькими спецами, возможно в Вашем состоянии нужно что-то посильнее пентасы.

[Velvet]

LISSA, Jenn, спасибо за участие)
Вес, я надеюсь, начнет набираться, после укрощения воспаления, когда улучшится всасывание.
С лактозой мои отношения не складываются совсем, даже сыр приходится кушать безлактозный, поэтому скандишейк отпадает.
Конечно, буду как-то прорываться... 18 дней от постановки диагноза - это не срок... Наблюдаю, как люди годами подбирают подходящую терапию...
Врач мне попалась вполне адекватная и скакать от одного к другому не хочется пока. Наверное и сами знаете, что они практически все по разному советуют, а прислушиваться все равно приходится только к себе и путем экспериментов подбирать лечение)
О стационаре вот пока размышляю. Думаю, в этом есть смысл.

И все же главный вопрос. Вы считаете, что 1,5гр салофалька в день - это мало, пустая трата времени для меня и не надо ничего ждать, а срочно что-то менять?
В прошлый прием, врач сказала, что возможно придется подключить гормоны. Вот этого совсем не хочется... или я зря так боюсь гормонов?

[LISSA]

Без гормонов - даже в самое первое обострение я не смогла обойтись. Поэтому много или мало 1.5 гр салофалька в день - сказать не могу. Мне препарат в самостоятельном применении никак не помогал. Только гормоны. На второй-третий день почувствовала результат.
Тут уж выбирать не приходится - не до жиру - быть бы живу....кто рассуждает иначе по поводу гормонов, значит, мог обходиться и выходить из обострения без них, значит таково было течение болезни.
Гормонов бояться не стоит - это может быть просто необходимость. С них потом сходят, главное, делать это постепенно и не торопиться, войти в ремиссию.
Относительно себя, в самый первый раз , когда назначили их, переживала по поводу гормонов сама.......очень много нехорошего сама врач мне рассказала(( Считаю, что она поступила некорректно и не полностью владела информацией, так как сама их никогда не принимала и знания свои почерпнула из мед.литературы, где всегда описываются крайние проявления побочки препаратов при ДЛИТЕЛЬНОМ употреблении (и то не факт, что это будет, скорее всего и не будет).
Вам НАДО войти в ремиссию!

[Jenn]

Мне препарат в самостоятельном применении никак не помогал.

Аналогично.

[danae]

ого!! 33 кг! а я считала что у меня было маловато- я в обострение потеряла с 46 до 37.
Это в обострении. Сейчас (ремиссия нестойкая) вешу около 42 и считаю это достижением.
У вас 33 кг вес в обострение или это нормальный вес??????оО. Сколько весили вообще до этого?? Мой врач говорит что при весе меньше 38 кг взрослой женщине сразу же нужно ложиться в больницу. Тем более 164 см роста это не так уж и мало.
История похожа на мою: тоже тошнота сильная в начале заболевания, и вегетососудистая дистония. Хотя в принципе и то и другое до сих пор....
Мне тогда вначале назначили сульфасалазин около 4г в сутки+гормоны.
Если сомневаетесь что мало, поговорите ещё с врачом. Хотя в принципе вы написали что из-за веса, да и крови нет...
а от альфанормикса стало лучше????