Привет,Крон. Пока,Крон. И снова здравствуй...(Velvet)

[Pinka]

А ремикейд не рассматривали принимать? Мою дочку при весе 36 кг четыре года назад он вернул к жизни. Сейчас она весит 58 кг. Причем больше никаких других лекарств сейчас не пьем вообще.

[Velvet]

Pinka, рассматривала...я сейчас все рассматриваю. Чтобы принимать ремикейд нужна инвалидность, за свой счет я не потяну. А к оформлению инвалидности скоро приступлю.

[Хвоя]

с просто колитом и БК под вопросом инвалидность не дадут. Надо ложиться в больницу, пройти исследования и т.д. уточнять диагноз и течение болезни. Я не знаю как в Питере, в Мск инвалидность приходится выбивать(((

[Velvet]

Рита, и в Питере тоже самое. Однажды уже выбивала - не получилось, сейчас снова буду пробовать. Что уж говорить, если к районному гастроэнтерологу запись только на апрель. Звонила и спрашиваю: "Если у меня обострение, боли,можно ли быстрее попасть или платно?"...Нет,говорит, если обострение - вызывайте "скорую" и в больницу, а у нас только на апрель запись. А без больничной выписки там и делать нечего, это понятно.

[Velvet]

Свежие новости)
В общем январско-февральское обострение было отбито альфа-нормиксом с последующим курсом энтеросгеля. Стул был жидкий, но раз в день. Этого эффекта хватило на 2 месяца, потом снова был курс альфа-нормикс. С марта месяца на травах, мазях, фитохитодезах Трескунова...без какого либо эффекта вообще, но не бросаю. После последнего курса антибиотика в апреле прошел всего месяц и снова началась диарея. Врач моя побоялась назначать гормоны без наблюдения врачей...из-за моего веса.
Поэтому со среды 25.05.2011 лежу в больнице. Гормоны пока не назначили. Хотят сначала сделать колоноскопию, фгдс, узи и прочее. Подпитывают с пятницы глюкозой с калием и магнием. С понедельника обещают начать парэнтеральное питание. А колоно не раньше среды...очередь.
Такие дела)

[К.М.]

Тезка, а рекомендацию на МСЭК обещают?
Что сейчас с весом?

[Velvet]

Кать, буду просить эту рекомендацию. Пока еще даже не обследовали. Потом обязательно будет на эту тему разговор.
С весом беда... все тоже самое, а как травы стала пить, так еще минус пара кило... Если раньше силы были, то теперь совсем их не осталось... Поэтому я и легла, как только места освободились.

[К.М.]

А питаешься все также, без лактозы, глютена и печеных-паренных овощей-фруктов?
И, если травы Трескунова не помогают, только вес уменьшился - может, отложить их до более стабильного состочния?

[Velvet]

Да тут в больнице их заваривать негде... Придется отложить.
Какие там овощи и глютен? Дай бог бы рис разваренный в кашу с курогрудкой перемолотой в себе удержать)) Меню такое же, как и было. Мне же не лучше, чтобы диету расширять... Пока что только хуже...
Вот посмотрят, что там на колоно и уже тогда корректировать будут медикаментозное лечение. Да плюс на парэнтеральное питание надежды возлагаю. Очень надеюсь, что дело пойдет на лад...) В 31 больнице врачи хорошие)

[Velvet]

Свежие новости)
В прошлый понедельник поставили мне подключичный катетер для парэнтерального питания...и неудачно - прокололи легкое. Пришлось катетер вынимать, пробивать легкое, ставить дренаж в плевральную полость. Всю неделю рентгенили. Питание естесственно не проводилось. В субботу дренаж сняли. Вчера готовилась к колоно. Сегодня с утра пришли и колоно отменили...ибо в легких нарост и колоно делать нельзя, может случиться разрыв. Снова пробили легкое, поставили дренаж. Теперь пока воздух окончательно не выйдет и легкое не заживет колоно делать не будут...В общем в больничке я надолго. Собираются поставить парэнтеральное питание в периферические вены... Буду в одной руке с капельницей, в другой с дренажом в бутылке)) Терпение и еще раз терпение))