+ Ответить в теме
Страница 1 из 3 1 2 3 Последний(яя)Последний(яя)
Показано с 1 по 10, из 25.

Тема: Meleza - моя история

  1. #1
    Новичок Аватара для meleza
    Диагноз
    НЯК более 20 лет. Синдром Арнольда Киарэ
    Регистрация
    14.02.2011
    Адрес
    Стамбул
    Возраст
    39
    Сообщения
    10

    По умолчанию Meleza - моя история

    Ну что друзья, вот и я решила рассказать свою историю. Для чего? Думаю может кому-то она поможет хотя бы поверить, что с этой болезнью можно жить нормальной жизнью. Первые признаки болезни у меня появились в 16 лет. Врачи стали лечить от дизантерии,до сих пор не знаю что это было-начало НЯК или же дизентирия. Поступив учиться в институт в 1990 г. и живя вдали от семьи я заметила признаки крови в стуле вкупе в частым стулом. Т.к. на носу экзамены и родители вдалеке и посоветоваться не с кем стала пить разные противодиарейные препараты. Но ничего не помогло. В итоге сдав экзамены приехала домой. К этому времени уже плохо чувствовала себя ,в весе очень потеряла. В итоге полгода то в одной больнице, потом в другой ,но результат ноль.Правда диагноз хоть правильно поставили-НЯК тотальное поражение. Это происходило в Туркмении в маленьком областном городе.В конце концов врачи посоветовали везти меня в Москву,т.к. они прямо сказали что здесь я не выживу.
    Привезли меня родители в Москву ,положили в НИИ проктологии на Салям Адиля. Лечила меня Михайлова Татьяна Леонидовна и Румянцев. Не буду описывать,но чувствовала себя я очень плохо.Даже стул не могла удерживать.Было стыдно до слёз.Особенно когда тебе 19 лет. Пробыла я в больнице 1,5 месяца. Т.к. у меня на салофалк аллергия, посадили меня на преднизалон 24 таб.в сутки.
    Вернувшись на родину я и не предполагала, что ждет меня впереди. Через 3 месяца начались высыпания,потом лицо превратилось в сплошную рану. Снижение доз преднизалона 2 раза привели меня в реанимацию.Снижение по схеме длилось около2 -х лет.Всё это время я провела практически в больнице . Я не давала себе раслабляться и при всём этом усиленно занималась и все экзамены сдавала на отлично.Я постоянно занималась медитацией и самовнушением и это очень помогло.В 1993 году я добилась устойчивой ремиссии.Замуж вышла и родила здорового малыша .Кстати беременность прошла очень легко. В 1999 г.уехала на постоянное место жительство в Стамбул.
    В 2002 г. вышла из ремиссии ,начали лечить опять салофалком,опять аллергическая реакция,ухудшуние. Я в это время обратилась к профессору Nefise Barlas Ulusoy ведущему проктологу в Турции . Мы с ней уже 12 лет.Она снова подняла меня на ноги. Я использовала препарат Entokort в микроклизмах. Лечение длилось на протяжении 2- лет. Уже после месяца применения препарата у меня наладился стул до 1-2 раза в день. 2-ой раз болезнь дала знать о себе в 2007 г. после сильного стресса ,кстати как и в 2002 году.На этот раз пришлось на полгода снова сесть на преднизалон, но на малые дозы,одновременно микроклизмы с Entokort и после отмены преднизолона перешла на азатиоприн ,я использую Imuran по 125 мг.в сутки. Продолжаю применять его и по сей день. Кстати от него нет у меня никаких побочных явлений.
    Главное что я хочу сказать это то,что в принципе я считаю ,что начиная с 1993 года живу вполне нормальной жизнью.Болезнь только в первые годы сильно потрепала меня а в последующие 18 лет я настолько легко с ней прожила что даже редкие воспаления не оставили никаких неприятных воспоминаний.
    Я считаю что мне повезло читая на форуме истории.И читая их стала анализировать что же мне помогло.Могу так перечислить:
    1. Никогда не унывала ,даже не добегая до горшка. Всё время говорила себе "Всё будет хорошо! Это только сейчас и сегодня. А впереди столько прекрасных дней. И я проживу их без боли ."
    2.Всегда в промежутках между болевыми спазмами старалась(или это в характере) шутить и смеяться. Я перенесла также 2 опперации на мозг с трепанацией и всякими прибанбасами в виде аппарата в позвоночнике в течении 2-х месяцев,неподвижности.и знаете что было когда я снова начинала всех смешить-я руками сжимала голову сзади (там было 50 швов) чтобы смеяться а то было больно
    3.Первое что говорили врачи и родные что такое терпение и такую любовь к жизни редко встретишь.
    4.Повторюсь-занималась медитацией каждую ночь перед сном .
    5.Ела всё.Ненавижу диеты-конкретно мне они только ухудшают течение болезни.
    6.Бегала всю молодость на вечеринки и плясала до утра.
    7.Несмотря на мою кожу после преднизалона имела массу поклоников.Нанесешь макияж и красавица.
    8.Никогда не думаю о НЯК. Пускай помучается вопросом и чего его хозяйка не носится с ним.Это его проблемы. У меня в жизни всего так много, что о нем думать только время терять. Ну если он посмеет о себе напомнить, то и я ему напомню с кем он имеет дело.
    9. При этом делаю колоноскопию раз в год ,иногда раз в 2 года. Сейчас собираюсь как раз на колоноскопию.
    Если серьёзно не знаю может мне повезло с таким течением болезни.Желаю вам всем не трусить перед болячкой. Не забывайте сегодня она в активе завтра в пассиве.Любите жизнь, каждый день благодарите даже когда это так трудно.

  2. #2
    Активный участник форума Аватара для Кузя
    Диагноз
    Болезнь Крона
    Регистрация
    07.12.2009
    Адрес
    Украина
    Возраст
    37
    Сообщения
    1,857
    Записей в дневнике
    16

    По умолчанию

    Вот это настоящий оптимизм!!! Большое спасибо за подтверждение того,что мысли материализуются и что настрой-это главное не только в борьбе с болячкой! Желаю вам вечной ремиссии!
    Жизнь нельзя прожить заново, но никогда не поздно её изменить,,

  3. #3
    Активный участник форума Аватара для Lanka
    Диагноз
    Неспецифический язвенный колит
    Регистрация
    08.07.2009
    Адрес
    г.Москва
    Возраст
    33
    Сообщения
    433
    Записей в дневнике
    1

    По умолчанию

    Искренне радп за Вас. Так и дальше держать.Скажите,а что это за препарат,которым вы делали микроклизмы?

  4. #4
    Снегурочка Аватара для danae
    Диагноз
    Неспецифический язвенный колит
    Регистрация
    10.04.2009
    Адрес
    Москва
    Возраст
    26
    Сообщения
    2,837
    Записей в дневнике
    11

    По умолчанию

    как хорошо написано про настрой, позитив! так приятно читать! действительно, вы такая молодец!!!

  5. #5
    Главный модератор Аватара для К.М.
    Диагноз
    Болезнь Крона
    Регистрация
    17.08.2010
    Адрес
    В том числе Мск
    Возраст
    30
    Сообщения
    5,298
    Записей в дневнике
    32

    По умолчанию

    Инет говорит, что Entokort - это будесонид (как в буденофальке).
    Вечный перестраховщик ...и каждой бочке - затычка...
    Я не волшебник - я только учусь

  6. #6
    Новичок Аватара для meleza
    Диагноз
    НЯК более 20 лет. Синдром Арнольда Киарэ
    Регистрация
    14.02.2011
    Адрес
    Стамбул
    Возраст
    39
    Сообщения
    10

    По умолчанию

    Спасибо девочки! Я вам всем от всего сердца желаю длиииииительной ремиссии. Я думаю всё возможно только после того когда ты допустишь эту возможность для себя- поверишь что это возможно именно с тобой и в твоём случае. Это не борьба,никак.Это познание себя и своих возможностей.И Всевышний всегда помогает нам.

  7. #7
    Активный участник форума Аватара для Ирина Лу
    Диагноз
    Неспецифический язвенный колит у сына
    Регистрация
    26.06.2009
    Адрес
    Санкт-Петербург
    Возраст
    51
    Сообщения
    574

    По умолчанию

    meleza, спасибо Вам за Вашу историю. Ваша история очень вдохновила меня! Обязательно завтра покажу ее сыну) От всего сердца желаю Вам здоровья!
    За каждой ночью приходит рассвет...

  8. #8
    Новичок Аватара для meleza
    Диагноз
    НЯК более 20 лет. Синдром Арнольда Киарэ
    Регистрация
    14.02.2011
    Адрес
    Стамбул
    Возраст
    39
    Сообщения
    10

    По умолчанию

    Ирина желаю вашему сыну выздоровления. Я помню когда легла в больницу в Москве и увидела людей годами не слазиющих с преднизалона без намёка на ремиссию, испугалась,тем более с теми 19-ти летними понятиями.Но молодость со своей бесшабашностью берёт своё.А я так сильно хотела спокойно сидеть на лекциях в институте,бегать с девчонками на танцы,встречаться с молодыми людьми,не боясь ,что прихватит в туалет во время поцелуя. И потом сказала себе,ну и что ,что у других так тяжело протекает болезнь,это ведь необязательно в моём случае. И я выбрала жизнь,просто вроде,но надо именно выбрать для себя обычную жизнь,а не обычное течение болезни.Заметьте не надо никаких психологических терминов и приёмов, ведь всё замечательное очень просто.Даже в вере ведь всё просто и понятно-где грех где благость.А мы несём в себе частичку Бога и силы у нас неизмеримые.

  9. #9
    Новичок Аватара для meleza
    Диагноз
    НЯК более 20 лет. Синдром Арнольда Киарэ
    Регистрация
    14.02.2011
    Адрес
    Стамбул
    Возраст
    39
    Сообщения
    10

    По умолчанию

    Кстати Ирина я вас очень понимаю,т.к. помню мамины испуганные глаза,когда мне было очень плохо. Она садилась во время спазмов рядом со мной в туалете и плакала.Я сейчас пишу это и сама плачу.Я так боялась её напугать,что постоянно крепилась и шутила.Я ради того,чтобы не видеть её страдания так сокрушала этот противный НЯК в мыслях,что он забыл дорогу ко мне.Она забыла о других 3 детях и была только со мной.Сейчас она спокойна и счастлива. Настолько что если даже у меня возникает небольшое отклонение от ремиссии она уверена что это пройдёти уже не паникует.Только всё время повторяет что я её особенное дитя.

  10. #10
    Активный участник форума Аватара для Марианна
    Диагноз
    Хватит уже болеть.
    Регистрация
    21.09.2009
    Возраст
    45
    Сообщения
    496
    Записей в дневнике
    5

    По умолчанию

    Вы замечательная,Дай вам Бог здоровья и любви!!!=))

+ Ответить в теме
Страница 1 из 3 1 2 3 Последний(яя)Последний(яя)

Thread Information

Users Browsing this Thread

В данный момент 1 пользователей просматривают эту тему. (0 пользователей и 1 гостей)

     

Добавить страницу в закладки

Добавить страницу в закладки

Ваши права в разделе

  • You may not post new threads
  • You may not post replies
  • You may not post attachments
  • You may not edit your posts