Выход в ремиссию при миастении у дочери

[Устинья]

Речь пойдет о тяжелой болезни моей дочери (миастения).
Я очень хочу разобраться и обсудить со всеми желающими, отчего и почему все это произошло. В том числе и рассказать как мы с дочкой вышли в состоянии ремиссии, и о чем я думала все это время, что применяла и какие были результаты. Если выйдет у меня все это описать, это будет очень долгий рассказ.

[Устинья]

Начну со своей истории, постараюсь рассказать вкратце – но и это немало слов.
Сама я не очень здорова с самого раннего детства и поддерживаю себя травами, прогулками и диетами очень давно. Сколько себя помню – то я сильно похудею и есть почти ничего не могу (тошнит, неприятен вкус и т.п.). Причем начиналось у меня вот такое в первый раз еще в 3 года, а последний раз было в 41 год. То остеохондроз меня просто замучил, начавшийся довольно рано - в 26 лет, то у меня слабость и усталость, это примерно лет с 12-14 и периодически почти до сих пор. На мои жалобы доктора чаще всего писали ВСД, но я при усилении слабости просто еле ходила, часто темнело в глазах, хорошо - голова не кружилась при этом. С щитовидкой тоже давно проблемы, а диагноз установлен примерно в 35 лет. Бессонница началась в 41-42 года, и бывает периодически до сих пор. Но не обо мне главным образом пойдет речь.
Дочку я родила в 28 лет, и это был очень желанный мной ребенок. Чего нельзя сказать о муже, и через много лет мы развелись. Всю беременность чувствовала себя отлично, роды нормальные. Но как только мы с дочкой приехали домой, то обнаружилось, что заснуть она практически не может. В первый же день дома и качали, и носили и все остальное, что смогли придумать, а потом вызвали (уже поздним вечером) Скорую помощь, и как раз в это время она вдруг заснула. Так и был плохой сон и диатез (позже сказали «распространенная детская экзема») все детство, а что-то и сейчас осталось. В сад ее не брали (прививок не было - медотвод), а в школе она училась просто прекрасно, всегда только на «отлично» и, можно сказать, с удовольствием. Заболела дочка глазной миастенией (в глазах начало двоиться) примерно за год до окончания школы, в мае месяце. Доктора сначала написали ей, как и мне когда-то, диагноз ВСД, но лекарства от ВСД не помогали, а потом летом это двоение прошло постепенно само.
А после окончания школы и поступления дочки в институт случилось страшное. Однажды утром она сказала мне, что у нее не поднимаются руки. Это было в сентябре 2001 года. Начались походы по врачам, потом диагноз «миастения» был поставлен, лекарства назначены. И вдруг наступило резкое ухудшение. Это произошло почти сразу, как только доктора начали мою дочь лечить обычными при этой болезни лекарствами. Через месяц этого лечения у нее уже и ноги подгибались, и руки ничего не удерживали, и веки опускались на глаза. Она взяла академический отпуск, потом через год ей пришлось перевестись на заочное отделение института. Я видела уже тогда, что таблетки только навредили. Оформили инвалидность, и первые 2 года болезни дочка сидела дома (второй из них училась заочно). Применяли травы и диеты, а также движение – т.е. прогулки длительные, но с очень частым отдыхом. Причем долго ходить ей было тяжело невероятно. Ноги не поднимались от земли, все лестницы и бордюры представляли труднопреодолимое препятствие. С огромным трудом постепенно, за годы постоянных забот о здоровье, нам с дочкой удалось все стабилизировать, после чего стало можно почти всегда ходить, ездить в транспорте, учиться и сдавать экзамены. Но были обострения, их мы пережидали, она сидела дома и сильно снижала все нагрузки. Такова предыстория.
Как мы от такого состояния перешли к ремиссии, когда можно жить почти нормальной жизнью -нормально ходить, работать, учиться, но надо всегда помнить абсолютно обо всем. И о любой съеденной пище (все только натуральное, тщательно подобранное и плюс к тому же строго безглютеновая диета). Постоянно надо заваривать и пить травяные чаи, помногу гулять на свежем воздухе, хоть и через силу, но и не перегрузиться при этом, постоянно надо очень беречь нервы и еще многое другое, о чем я постепенно попробую рассказать.
А сами мысли – отчего все это произошло (как я думаю), будут в самом конце, иначе будет непонятно, почему я пришла к таким выводам. А что-то походу изложения. И повторы будут (если вообще не заглохннет у меня эта тема). Так что не ждите коротких и простых решений этой очень тяжелой проблемы. Надеюсь постепенно все описать, это тоже не так просто.

[Устинья]

Благодарю всех, кто дочитал до конца мой первый пост с КРАТКИМ описанием наших болезней. Благодарю также всех за понимание в плане отсутствия комментариев. Мне они очень интересны (для этого я и пришла сюда), но немного позже. Сразу хочу высказать свою позицию насчет бесконечного цитирования предыдущих постов. Очень прошу по возможности обойтись без цитирования в этой теме. Если же захочется уточнить что-либо, мне будет приятно, когда меня переспросят в такой форме: «Правильно ли я понял (а), что было такое? Что вы имели в виду, говоря так-то? А может, вы выразили такую-то мысль неудачно, т.е. так, что это можно понять и вот так?» В общем, в форме диалога с желанием прояснить взгляды друг друга, а не в попытках подловить, с длинной цитатой и ответом таком стиле: «АГА! ВЫ сказали так! А я вам сейчас КАК отвечу!!!»
Я уже готова написать план моего повествования. Как же без него? Итак, ПЛАН.
1. Описание болезней краткое. С последующим более подробным описанием отдельных эпизодов, о которых придется еще вспомнить в дальнейшем (при разборе лечения и оздоровления).
2. Лечение и наши безлекарственные попытки оздоровления.
3. Какой смысл я пыталась найти в народных и предлагаемых специалистами по оздоровлению методикам. Какие выводы я делала в ходе этих попыток. Осмысление всего пережитого, по мере моих сил.

Теперь мой собственный комментарий по поводу моего вчерашнего поста. Я закончила краткое и НЕПОЛНОЕ описание наших с дочкой болезней. Теперь хочу заметить, что эти болезни не помешали нам обоим закончить школу с золотой медалью, институт с красным дипломом, поступить в аспирантуру. В настоящее время дочь там и учится (заочно), а я давно защитила диссертацию (до беременности и рождения дочки), работала научным сотрудником в одном из институтов АН СССР, после рождения дочери на полставки (приняли тогда такой закон для блага матерей с детьми до 14 лет). Часто брала за свой счет из-за ее бесконечных болезней, к чему относились с пониманием, т.к. знали о моих проблемах.
А теперь я собираюсь перейти к описанию отдельных эпизодов хода этих самых болезней, которые произвели на меня очень большое впечатление и во многом определили последующий ход моих мыслей.

[Устинья]

Я думаю, эпизод начала моего остеохондроза в 26 лет ближе всего (по многим моментам болезни) к проблемам со здоровьем у дочки. Вот с него я и начну. Это произошло, когда я заканчивала писать диссертацию. Мы с мужем переехали со съемной квартиры в комнату в коммуналке, сначала мебели не было, я спала на полу, что-то постелив и, вероятно, простыла. К тому же лифт не подключили, и я наравне с мужем таскала вещи при переезде (грузчиков он не захотел нанимать). Через несколько дней я сидела, писала и вдруг сильно чихнула. Резкая боль почему-то в правой нижней части живота заставила меня двигаться очень осторожно и медленно в сторону уже купленной к этому времени кровати. Я легла… боль утихала, если лежать долго, тогда я пыталась встать и делала это по незнанию слишком быстро и резко. Боль резко и усиливалась. Вызвали «Скорую помощь». Доктор меня «успокоил» – аппендицита у вас нет. И начались хождения по врачам. Не сразу я поняла, что надо к невропатологу (болел-то живот!), а когда я к нему попала, он назначил противовоспалительные негормональные лекарства и они совсем мне не помогли. Он назначил тогда дексаметозон по схеме с нарастанием, приемом большего количества и потом убавлением. Я все так и сделала, не испытывая в то время никаких сомнений насчет такого лечения. Боли быстро прошли, и я была рада этому. Все было хорошо - я так думала, пока не стала снижать количество препарата. И тут началось такое, что предыдущие страдания показались уже ерундой какой-то. Резкая слабость, кровь в стуле – позже мне ставили диагноз «атрофический колит» и другие, сердцебиение – я буквально встать не могла с кровати. Это состояние совпало с окончанием очередного отпуска, и я вскоре вышла на работу, с огромным трудом передвигаясь. Я начала прихрамывать, старалась всегда идти поближе к какой-нибудь стене, чтобы не упасть при усилении слабости. Еще помню, что вокруг всех ламп видела ореолы. Снова врачи, и они меня щупали, разглядывали и направляли на всякие анализы. Потом я поняла, что эти походы становятся все неприятнее…
Параллельно обсуждала, а что же делать мне и как жить, с коллегами по работе. И тут меня буквально спасла одна немолодая женщина. Она приучила меня есть каши на воде, овощи сырые или вареные на парУ, посоветовала отказаться от мяса, гулять каждый день, делать самомассаж кистей рук и ступней ног несколько раз за день, и кроме того я начала заниматься хатха-йогой (но без медитаций). Все это в комплексе смогло мне помочь, я практически поправилась через несколько месяцев следования таким правилам. От вегетарианства позже я отказалась, а все остальное из изменений в питании я оставила навсегда. Мне было уже 27 лет, я защитилась и принялась мечтать о рождении ребенка. Беременность наступила быстро и прошла под знаком, что «все мечты сбываются».
А теперь я перейду к началу миастении у дочки, это тоже очень сложный момент в нашей жизни. Гораздо сложнее и труднее всего, что случилось со мной. Когда дочку переводили во взрослую поликлинику в 15 лет, у нее нашли странные небольшие изменения кожи и слизистых (далеко не везде, и очень ограниченных размеров). Ее обследовали, посылали на консультации то в одно место, то в другое. Каждый врач назначал огромное количество лекарств и высказывал свои предположения в виде самых невероятных диагнозов. Наконец, решили, что это ограниченная склеродермия. Лечили исходя из этого: уколы лидазы и прочее, но я видела, что ничего не меняется и кожа не проходит. В этот момент мне посоветовали люди полечить ее у гомеопата. Мы и лечились обе у гомеопатов почти целый год, я от бессонницы, а дочка от этих проблем с кожей. Про лечение у гомеопата пока писать не буду вообще, на мой теперешний взгляд, оно способствовало последующему обвалу состояния здоровья у дочки и тому, что она заболела миастенией. Но может, она все равно бы заболела, не будь этих гомеопатов в нашей жизни.
Заканчивался учебный год, предпоследний в школе. Дочка всегда все делала очень тщательно, тратила на уроки очень много времени. И тут пожаловалась – в глазах двоится. Сразу записались к окулисту и к невропатологу. Диагноз был ВСД, а я думала – это от переутомления в школе. За лето все прошло, настал последний учебный год. И дочка очень перегружалась, нервничала, много занималась в школе, дополнительно занималась сама теми предметами, что нужны для поступления. Поступила в институт, но уже в сентябре стало понятно, что началось что-то совсем непонятное с ее здоровьем. Руки не поднимались, она не могла причесаться, включить свет. Снова пошли по врачам, и они послали в Ревматологию и в Миастенический Центр. Сдали много анализов, и ревматологи сказали – не наша больная.
Поехали с ней в миастенический центр. Тогда не знала, а сейчас знаю многое об этой болезни. Это патологическая утомляемость. Синапсы перестают передавать сигналы от одного нейрона к другому при малейшей усталости. После отдыха нервная проводимость ненадолго восстанавливается, пока больной снова не устанет. А усталость наступает очень быстро, особенно при стрессах. И самое главное – процент пораженных синапсов можно там в Центре точно измерить. Норма – не более 10%. Легкая миастения примерно до 20-25% поражения. Между этими цифрами и до примерно 40% - миастения средней степени. Далее начинается тяжелая. И это нередко 1 группа инвалидности. Хотя степень тяжести ставится на основании реального состояния больного, а не данных измерений, тем не менее эти цифры многое подсказывают. Когда мы с дочкой первый раз приехали в этот Центр, мы попали к врачу, доктору мед. наук, женщине очень уверенного и авторитетного вида. Она сказала мне, что у дочки миастения. Я спросила, лечится ли это вообще. Она ответила «Да», и что сейчас мы назначим дочке самое легкое лечение, а если не поможет, то более сильные таблетки. Дочке померили процент пораженных синапсов (оказалось 54%), но тогда я не догадывалась, что это означает, а врачи ничего не сказали. К этому моменту у гомеопатов мы давно уже не лечились, пили постоянно травяные чаи, много гуляли и прочее, о чем писала ранее. И тут мне врачи запретили пить травяные чаи (я спросила про это у них) – они мол, выводят калий. Назначили пить хлористый калий (как оказалось, он сильно раздражал слизистую желудка, до жжения) и таблетки (как оказалось позже, симптоматические – выпил и ходишь несколько часов нормально, почти как здоровый). Дочка стала ходить в институт снова, но я прямо видела, как по утрам она все хуже себя чувствует. Вот уже не могла чашку в руках держать без этих таблеток – мы поехали снова в этот Центр. Первая доктор нас не приняла, как только я начала говорить в регистратуре, что моей дочке намного стало хуже. Послали нас уже к другому доктору, мужчине. Он меньше «давил» авторитетом, вообще как-то отличался от первой дамы. Стали в дальнейшем ходить к нему. Если первый раз, месяц назад, мы пришли на своих ногах вдвоем с дочкой, то второй раз мы волокли ее вдвоем с ее папой под руки. Она падала на все стороны, пришлось нанять машину, с нас даже не взяли денег, такое это было зрелище. А поражение оказалось уже 72% (тогда понятия не имела, что там за цифры в бумаге заключения). Предложили оформить инвалидность, позже написали заключение с рекомендацией для комиссии оформлять 2 группу. Но у меня все же возникли сильные подозрения, что причина настолько резкого ухудшения как раз эти таблетки. И я решила, что лучше от них избавиться. И вернуться в то состояние, с которым дочка пришла в этот Центр. Но беда была в том, что теперь без них дочка могла лишь немного ходить по квартире. А чтобы выйти на улицу, надо было их заранее пить. И збавиться от них оказалось очень трудной задачей. А доктора мне тогда сказали, что это резкое ухудшение случайно совпало с началом этого «лечения» (беру в кавычки, т.к. оно было лишь симптоматическим). Однако, потратив полтора года жизни и очень переживая из-за всего этого, чувствуя постоянно неуверенность – а правильно ли я делаю? – я все же избавила свою дочку от этих неподходящих ей таблеток. Она вернулась примерно к тому состоянию здоровья, с которым мы пришли в этот цент. Отсюда понятно, что как раз эти таблетки и вызвали такое ухудшение. А доверие к докторам упало. И травы мы снова стали заваривать, в общем, хоть и с трудом, но вернулись к прежнему образу жизни.
Я считаю, что эти два эпизода были ключевыми в истории наших болезней. Общим считаю то, что без лекарств можно было жить и ходить по улице, пусть и с некоторым трудом. А после «лечения» наступало очень резкое ухудшение. Вот на этом, я считаю, можно закончить просто описание болезней. Постараюсь далее перейти скорее к оздоровлению, а собственно лечение будет упоминаться по ходу повествования. Ну и сразу скажу, что еще моей дочке помогло исключение глютена. В некотором смысле, это тоже лечение, избавление от части проблем. Об этом тоже напишу позже, и я надеюсь, подробнее.

[Устинья]

Пожалуй, в своем рассказе (в первой части – о болезнях) я упустила такое: у меня почти постоянно – длительными периодами - болело горло, или уши, или был насморк. Реже я начинала кашлять, а до воспаления легких вроде (ттт!) не доходило. Самое печальное, как я сейчас думаю, даже не то, что я постоянно болела то гриппом, то простудой. А то, что в те годы врачи считали просто необходимым назначать антибиотики при всех этих заболеваниях. Говорилось при этом, что это делается для того, чтобы не возникли осложнения. Но позже я поняла, что после каждого применения антибиотиков остается у меня какая-то разбитость, слабость, и остается очень надолго. И у дочки тоже что-то подобное, в смысле постоянно больного горла, носа и т.д. НО антибиотики я старалась давать ей как можно реже, помня о своих этих впечатлениях о последствиях их применения.
Теперь я буду писать ВТОРУЮ часть - про лечение и оздоровление. В любом виде (все, что на пользу здоровью). Начну опять с себя.
Так сложились наши семейные обстоятельства, что из роддома меня забрала бабушка, и у нее в уютном «своем» доме (в отдаленном пригороде большого города) я и провела первые три года своей жизни, на свежем воздухе и на козьем молоке. Потом меня решили отдать в детский сад (семья переехала в другой город, и бабушка с дедушкой тоже). И очень быстро я там заболела какой-то инфекцией. Меня забрали из детсада, долго водили по врачам, лечение не помню, а осмотры запомнились почему-то. И я в это время поняла, что почти ничего есть не могу. Какая-то пища была противна, от какой-то тошнило.… В общем, я сильно похудела, хотя и явно меньше, чем узники концлагерей. Но продолжала хорошо расти, оставалась высокой девочкой. Ближе к школе организм как-то преодолел эту проблему, или же она «ушла вглубь». Точно не знаю. Но опыт вегетарианства, непереносимости жирного и т.п. я уже невольно приобрела.
Далее, где-то начиная с 6-7 лет, я чувствовала себя неплохо и ходила на физкультуру, бегала, прыгала и играла – не хуже других детей. Это продолжалось до 12 лет. Родители тогда опять переехали, на этот раз в прекрасный южный город. И там я поняла, что от ЭТИХ новых моих одноклассников я очень сильно отстаю - в плане физического развития. В это время родители как раз забрали меня у бабушки. Но они привыкли жить без меня, и им в голову не приходило, что их скандал может помешать мне спать. Я стала сильно уставать, но пыталась как-то набраться сил. Тогда всюду прославляли спорт. И я пошла в спортивную секцию (их тогда было много). Сначала велосипед (кататься-то я умела), но там надо было не кататься, а тренироваться. Я не могла с этим справиться так, как другие. Я пошла на волейбол. Тут было, пожалуй, хуже. Я отправилась на стрельбу. Тут я и осталась надолго, но что мне это давало в плане физподготовки, не очень понятно. Разве что пребывание на свежем воздухе и интересное занятие.
И в это время мы с подругой увидели фильм «Индийские йоги – кто они?». Наше воображение просто «разгулялось», и мы решили НЕПРЕМЕННО найти йога в своем городе. Людская молва подсказала: в одном из сельхозинститутов есть йог! К нему мы и отправились. Помню ряд корпусов и отсутствие проходной. Этот «йог» с нами разговаривал на тему йоги и даже давал нам дефицитную в те годы литературу. И мы с подругой что-то пробовали, как умели (у нее был псориаз, и она довольно рано умерла, оставив маленькую дочку).
А я параллельно ходила еще и в поликлинику, почти как на работу, сразу после школы. К невропатологу (о, ВСД!), к окулисту, лору и другим врачам. И хочу сказать очень хорошие слова о медицине того времени. Мне не только остановили прогрессирование близорукости, но и даже смогли немного ее уменьшить. А далее она как-то сама понемногу уменьшалась всю мою жизнь. А с невропатологом мне просто фантастически повезло. Как часто потом я вспоминала эту женщину и жалела, что даже имени ее не сохранилось в памяти! Если бы не она, вполне возможно, я разболелась бы окончательно, не меньше моей дочери. А эта женщина-невропатолог направляла меня то на массаж воротниковой зоны, то даже на ванны в водолечебницу, вообще лечила постоянно и достаточно эффективно, что я смогла оценить только намного позднее. И трудно поверить сейчас – все это было совершенно бесплатно, даже подарить что-нибудь к празднику 8 Марта то ли не приходило в голову, то ли был страх, что это будет понято как-то нехорошо. А когда я жаловалась на усталость и невозможность справиться с нормами ГТО, эта добрая женщина без звука выписала мне освобождение от физкультуры.
Но я все-таки, несмотря даже на освобождение от физкультуры, не унималась в своих попытках поправить свое здоровье. С той же подругой мы решили бегать по утрам в большом красивом парке рядом с нашими домами. Надо ли говорить, что и это нам оказалось не под силу!
Кроме того, я повадилась снимать постоянный стресс чтением и едой. Все то время, что у меня оставалось от школы, стрельбы и походов по врачам, я и тратила на чтение, часто совмещаемое с чем-то вкусненьким. Я начала поправляться. Стала какай-то рыхлой. Хоть вес и не думал «зашкаливать». Я сейчас вешу на 3 кг больше, чем в те годы, и чувствую себя хоть и не слишком стройной, но вполне довольной собой, в плане фигуры. А вот тогда, видимо, начал уменьшаться у меня мышечный тонус. В общем, сложный это был период в моей жизни, эти 5 лет, прожитые вместе с родителями. А проситься назад к бабушке мне почему-то и не пришло в голову (раз надо, так надо).
Но вот настало время поступления в институт, я уехала в другой город и начала жить в общежитии. Сейчас я понимаю, что это было лучшее время в моей жизни. Я стала поправляться от бесконечных болезней, окрепла, начала ходить на физкультуру и заметно похудела. Стала спокойнее вдали от родительских сложных отношений. Иногда правда горло подолгу болело, грипп часто настигал и протекал тяжело, но это все достаточно обычные дела. Так продолжалось вплоть до конца аспирантуры, когда в 26 лет меня просто подкосил остеохондроз. Об этом я уже написала выше. И как я стала тогда справляться с ситуацией я отчасти написала тоже. С этих пор я меняла питание только в сторону большего или меньшего ужесточения диеты. Иногда, периодами, я отказывалась от этого ужесточения диеты, но уже НИКОГДА - от той основы, что появилась в моей жизни только благодаря той немолодой коллеге по работе – ведь литературы по здоровому питанию в те годы практически не было. Не говоря уж об Интернете. ИТАК, сырые овощные салаты (капустный, морковный, из редьки - а никак не парниковые овощи), картошка и свекла, вареные на парУ, мясо только запеченное, каша на воде и многое другое – отныне навсегда остались в моем меню. Прогулки и различные физкультурные занятия с целью оздоровления – тоже.
Пожалуй, о своих дальнейших попытках стать здоровой я напишу параллельно с описанием оздоровления дочки. Потому что к началу беременности я себя почувствовала совсем здоровой, хоть сейчас я понимаю, что это было несколько иллюзорное такое здоровье. А когда дочка родилась, мы пошли по жизни вместе. Наши судьбы сплетены очень тесно, и я уже давно пытаюсь немного ослабить эти узы? Путы? Тесную взаимосвязь?...
Я хочу снова напомнить, что совсем здоровыми мы обе так и не стали. Поддержание ремиссии требует у нас обеих постоянных и немалых усилий. Но все же эти усилия просто невозможно сравнить с теми, которые приходилось делать, чтобы ВЫЙТИ в состояние ремиссии. Особенно после «лечения» дочки симптоматическим средством. В целом мы обе в настоящее время чувствуем себя не так уж плохо. И в любом случае, не настолько плохо, как это могло бы быть при наших заболеваниях.

[Устинья]

Продолжаю. Когда я родила своего ребенка – доношенного, красивого, рост и вес чуть больше среднего, 8-9 баллов по шкале Апгар (так написали врачи), то конечно, я была очень счастлива.
Позже я вспоминала дни моего пребывания в роддоме. Что насторожило: один раз моя дочка и еще один ребенок были привезены на кормление с расчесанными и слегка покрасневшими щеками. Кто-то из более опытных мамаш сказал: им делали прививку. Второе я вспомнила уже дома: дочка никогда не засыпала после кормления, как другие дети. Она лежала с открытыми глазами, не плакала, смотрела ну не по сторонам конечно, просто смотрела. И я об этом быстро вспомнила дома, т.к. уже в первый день после приезда дочка очень долго не могла заснуть, несмотря на все старания. Позже я приспособилась укладывать ее в коляске на балконе, долго там качать… я смогла обеспечить ей сон, пусть и с огромным трудом.
Что касается грудного молока, то я взяла напрокат специальные весы. И они показывали, что молока у меня на нижней грани от требуемого (впрочем, прошло только 5 дней после родов и все МОГЛО бы наладиться, если бы не…). Авторитетнейшим тоном наша медсестра заявила: она не спит у вас, т.к. голодная! И выписала рецепт на молочную кухню. Мой муж и папа моей дочки прямо с радостью воскликнул: «и не надо ей ТВОЕГО молока», и помчался на молочную кухню, принес кефир и молоко. Все, у меня не стало уже молока хоть чуть больше... Два месяца я кормила все же, но потом после очередного скандала (повод для него мой бывший муж находил с легкостью) молока стало совсем мало, потом оно исчезло вообще. А дочкина кожа начала постепенно покрываться такой сухой коркой, на ощупь похожей на грубую ткань.
Дали медотвод от прививок. Посылали к кожникам разным и всяким, один из них сказал: сейчас я выпишу вам КРЕМ, закажете в аптеке, и выписал дочке ГОРМОНАЛЬНУЮ мазь в виде сложной смеси с ланолином и др. веществами. Я этой мазью мазала дочку, пока банка не опустела. И дочка вдруг как-то опухла, отекла, кожа покраснела – я поняла, такое не может быть совсем беспричинно, и я разыскала рецепт от этой мази, помчалась в аптеку расспрашивать, чего туда намешали. Узнала правду. А в дальнейшем старалась все это контролировать. Постепенно отек у дочки прошел. А экзема осталась.
Невропатолог выдал первую порцию диагнозов, а дочка понемногу росла. Много плакала, часто подолгу чесалась. Я поехала с ней к знаменитому травнику. Ей было где-то примерно 3 с небольшим года. Он назначал не только травы, у него имелись распечатки по всему образу жизни, которые он вручал после осмотра. Он произвел на меня впечатление толкового человека. Первая распечатка способствовала улучшению. Вторая оказалась менее удачной. Я оставила эти визиты. Тут кто-то из врачей сжалился над покрытым коркой несчастным ребенком и замотанной мамашей и посоветовал мне поехать к доктору Н.М.Быковой (если ошибаюсь в инициалах, прошу извинить!), последователю П.К. Иванова. Она принимала всех желающих, выделив для этого один из дней в своем расписании работы (в поликлинике). Пригласила меня на лекцию. Я все прослушала, прочла выданную распечатку… и начала сама обливаться ледяной водой, как там учили, начав со ступней и кистей рук. Мне явно стало легче. И тогда начались обливания и дочери. И надо сказать, это помогло. Доктор Быкова предупредила: первые три месяца высыпания будут только усиливаться. Это хорошо, т.к. это «выход на кожу» того, что скопилось в тканях (тех самых токсинов, про которые часто придется вспоминать). А потом станет кожа лучше, чем была до обливаний. Так и было все. Но я должна напомнить, что моя дочь была крупным и во многих отношениях уже закаленным ребенком. Она часто спала на свежем воздухе (так я боролась с ее плохим сном0, мы подолгу каждый день с ней гуляли… она только один раз в этот ранний период своей жизни болела ОРВИ или гриппом. Это я к тому, что не всякому ребенку это подошло бы.
А у меня произошла первая радость в плане оздоровления. После этих обливаний улучшилось ОЧЕНЬ МНОГОЕ, сон - сразу, кожа - со временем. А главное, дочка начала рисовать, меньше чесалась, было видно, что она стала чувствовать себя лучше. У меня это тоже был неплохой период, по моему здоровью. Хоть остеохондроз нередко обострялся, но все же не так, как первый раз в 26 лет. Так мы дожили почти до начала школы, сравнительно благополучно. А ближе к школе начались проблемы общения с другими детьми (мы ходили в подготовительные какие-то учреждения). Дочка не привыкла к коллективу. Я нервничала. Остеохондроз опять начал меня мучить. Я не могла стоять на месте – сразу начинала болеть спина. На работе творилось что-то непонятное, зарплата стремилась к нулю, она В ОБЩЕМ-ТО стала меньше, чем некогда моя стипендия в институте – относительно цен, конечно.
Я отдала дочку в школу и взяла на работе отпуск за свой счет. У меня стало много времени, и тратила я его кроме домашних дел и прогулок с дочкой на литературу по оздоровлению (тогда ее правда почти не было), а также на медицинскую литературу. Я изо всех сил пыталась понять, что может быть у моей дочки (из проблем со здоровьем), а что исключено уж точно. К врачам обращались редко. Они порывались сделать дочке прививки, но кожа была не очень… и их рвение как-то угасало при виде пятен, корок и шелушения.
Когда дочка пошла в школу, вопрос о прививках встал снова. На меня начали ДАВИТЬ: «А вы видели, как дети умирают от дифтерии?» Где-то через год я сдалась… И на щеке у дочки появилось незаживающее пятно, я лечила его сама, очень долго и упорно. К врачам по поводу этого пятна, РЕЗКО отличающегося от всех остальных пятен, я не обращалась ВООБЩЕ. Т.к. точно знала: гормональные мази созданы, по мнению подавляющего большинства врачей, аккурат для таких пятен. Ну а у меня было уже тогда другое мнение. Пятно я залечила, прикладывая к нему марлю, смоченную настоем трав, смазывая мазями, рецепты которых я искала в лечебниках по народной медицине и в журнале «Физкультура и спорт». О журнале напишу особо. Он был практически единственным доступным источником подобной информации. Именно с его страниц разговаривал с нами, читателями доктор ФиС В.С. Преображенский. И мы с дочкой начали бегать трусцой в небольшом лесочке на окраине. Или гуляли там же, если не хватало сил бегать. Конечно, дочка не хотела ничего этого делать. Я уговаривала, разъясняла, приводила примеры – что нам уже удалось улучшить. Зимой катались на лыжах, а вот это дочке пришлось по душе.
Другие мамы, вместе с которыми я ожидала в школьном дворе выхода детей, меня не понимали. Дочка прекрасно училась, была очень сильной физически (сказались наши прогулки, лыжи, купленный специально для нее домашний спорткомплекс), быстрее всех переодевалась в школьной раздевалке. «Подумаешь – диатез» - говорили мне. «А наш-то вчера коробку конфет съел, так его сильнее обсыпало» - примерно так говорили мне многие. Будущее показало, что проблемы со здоровьем моей дочери отнюдь не сводились к диатезу. Но об этом позже.

[Устинья]

Надо обязательно написать, как нам повезло с первой учительницей моей дочки. Без этого мой рассказ уж точно будет неполным. Очень спокойная, полная, уже не очень молодая - с достаточным опытом работы, эта женщина казалась мне абсолютно невозмутимой в любых обстоятельствах. Она вызывала у меня ассоциации со скалой, прочно и надежно стоящей на своем месте независимо ни от чего. Она ценила в моей дочке способную и трудолюбивую ученицу, закрывала глаза на некоторые размолвки с другими учениками, утишала конфликты. Три первые года в школе мы провели словно у Христа за пазухой.
Зато потом начался пятый класс с разными учителями, беготней по кабинетам и неподъемным рюкзаком, наполненным учебниками. И дочка сразу как-то сдала в этой атмосфере. Хоть и по-прежнему отлично училась, но стала сильно уставать, жаловалась иногда непонятно даже на что. Сейчас я понимаю, что ей стало временами тяжело ходить. Но мы продолжали кататься на лыжах зимой и временами бегали трусцой летом. Она расхаживалась… молодой организм мог собраться и выложиться, показав неплохие результаты, внешне почти неотличимые от результатов здоровых детей. Но примерно в 14 лет я заметила, что тонус мышц у дочки снизился, правда, тогда я не поняла, что все дело в тонусе. Решила – сутулится, много сидит за уроками, переходный возраст и т.п.
Для меня самой это был очень благоприятный период. Я много занималась своим здоровьем. Медленно увеличивая нагрузки, я все же научилась бегать трусцой, что не давалось мне, в общем-то, ранее. Далее я принялась осваивать лыжи. Доктор ФиС уверял, что на лыжах может кататься по ровной местности любой человек, который может ходить. Пожалуй, я соглашусь с этим мнением.
Примерно до 41 года здоровье у меня оставалось неплохим. Прогулки, свежеприготовленная пища, заботы о дочке заполняли мою жизнь наряду с чтением оздоровительной и медицинской литературы. Конечно, я многого не понимала в этих книгах, но осталось впечатление, что ни одной из описанных там болезней у моей дочки все же нет. Хоть она и жаловалась, что очень устает, а также почти никогда не проходила кожа – она оставалась очень сухой и часто шелушилась.
Доктора говорили, что такие проблемы с кожей наверняка связаны с проблемами пищеварения, в первую очередь – с состоянием кишечника. Но аппетит у дочки всегда был хорошим, явных болезней пищеварения не обнаруживалось. И все же одно лето – когда дочке было 14 лет – прошло с целой серией отравлений и поносов, причем никаких причин для этого не должно было быть. Вот как раз после этого лета и появились пятна на коже, названные ограниченной склеродермией. И как раз в это же время у меня началась бессонница. Одновременно усилились нелады в семье. Муж считал, что я не умею справиться с ребенком, что я все делаю неправильно, кормлю не тем, говорю не то и не таким тоном. История очень заурядная, но жизнь начала превращаться в кошмар. Мы с дочкой еще ходили на прогулки. Я еле шла – так хотела иногда спать. Приходила домой, а муж встречал скандалом. Спать я после этого не могла. А когда засыпала, просыпалась в ужасе, и думала: «Склеродермия!». Читала ужасные для неспециалиста описания коллагенозов в медицинской литературе. Градус наших страданий медленно, но верно нарастал. Про начало миастении у дочки я уже написала ранее. Я поверила докторам, что я все делаю неправильно, что травы пить нельзя, что надо пить таблетки. Результат был неутешительный.
Теперь я точно знаю, что это - нет сомнений - прекрасный Центр, что там помогают многим больным и возвращают их почти что с того света. Просто, по-видимому, моя дочь болела уже давно, и пришла туда с запущенной уже болезнью, когда ее организм не смог переварить такую сравнительно небольшую порцию таблеток. Никому не посоветовала бы поступить так, как я тогда поступила. Я решила вернуться назад, в то состояние, в котором дочка пришла в этот Центр. Я была уверена, что ухудшение связано с таблетками. Ведь я всегда внимательно следила за состоянием здоровья дочери и довольно хорошо знала ее организм. Кроме тех поносов в 14 лет, особых сюрпризов не было. Да и поносы – есть у меня одна догадка насчет их причины, но неохота, чтобы мой повествование сильно «разбухло», поэтому не буду на это отвлекаться.
И я начала убавлять дозировки, очень плавно, понемногу.
Сначала спрашивала у доктора, а можно ли не пить эти таблетки на ночь. Он говорил, что в общем-то, можно. Мы опять начали пить травяные чаи. Дочка снова ходила на прогулки, два раза в день. В институте, в который она взяла академический отпуск. Я была в ужасе от того, что у дочки в любой момент могут подогнуться ноги, и она упадет. Старалась поддерживать ее под руку, водила по возможности почаще гулять. Так прошел первый год после получения диагноза «миастения». К концу этого года мы избавились от довольно большой части таблеток, но полностью избавиться от них мы смогли только еще через полгода, т.к. для того, чтобы ходить на прогулки, дочке приходилось их пить. И все это время она понемногу худела. Я не знала, что и думать насчет похудения у дочки. Но в то же время я отчетливо видела, что по мере снижения количества таблеток, состояние дочки становится лучше.
И мне помогали это видеть два метода контроля ее состояния. Первый был связан с проверкой – как поднимается согнутая в колене нога у дочери утром после пробуждения. Отдельно проверяли правую и левую ногу. Я просила поднять ногу плавно, без рывков. Это было очень тяжело для дочери, даже хоть один раз поднять каждую ногу. Но я знала – если согнутая нога не поднимается до уровня горизонтали, то состояние ухудшается и надо снижать нагрузки и отпаивать дочь бОльшим, чем обычно количеством травяных чаев. А второй способ проверки был связан с измерением объема выдоха сразу после пробуждения. Знакомые научили меня, как это сделать в домашних условиях, и я получила хоть какие-то ориентиры – когда можно хоть чуть увеличить нагрузки - главным образом, это были наши пешие прогулки, а когда нагрузки надо уменьшать и максимально беречь силы.
Конечно, я старалась всячески поддержать дочку, развлечь и утешить. Ей очень тяжело было просто ходить, она страдала, когда чуть позже пришлось перевестись на заочное отделение института – поступала-то она на дневное. Мы много разговаривали обо всем этом, а также об отношениях в семье. Стало ясно, что мой брак практически развалился. Приходилось все скрывать от мужа – и то, что мы с дочкой снижаем дозировки лекарств, и то, что летом мы ходили купаться в пруду, и многое другое. Все эти мероприятия по избавлению от симптоматического средства заняли полтора года, после чего сильно похудевшая дочь вернулась практически в прежнее состояние (какое было у нее перед началом этого лечения) – по улице ходить стало можно почти всегда, но один-два раза в месяц случались обострения. Их мы с утра отслеживали по подъему ноги и объему выдоха, и в эти дни можно было лишь только выйти и посидеть на лавочке. Не нагружаться, не нервничать, сохранять силы для того, чтобы жить дальше…
И все это время я не верила, что диагноз поставлен правильно (окончательно поверила позже). И выражалось это в том, что я искала ДРУГИХ врачей. Все мои знакомые, кто мог порекомендовать мне какого-либо хорошего врача, мне рекомендовали. Не то, чтобы очень часто, но мы с дочкой достаточно регулярно ходили в этот период (избавления от симптоматического средства) по самым разным врачам. Среди них были и такие, что понимали, какая это коварная болезнь – миастения. Двое из них даже очень хорошо разбирались. И одна из них просто просила меня: «Ничего более не меняйте! Ваша дочка в очень хорошем состоянии, для этой болезни. И его надо сохранить как можно дольше». Были и такие врачи, что уверенно говорили, что у дочки не миастения. К сожалению, ни один из них на практике ничем не смог помочь моей дочери.
Я считаю, что после полутора лет плавного и очень осторожного избавления (со множеством небольших повышений-понижений дозировок) дочке удалось выйти в состояние почти что ремиссии, наверно, это называется неполная ремиссия (извините, я не очень разбираюсь в терминах). И в этом состоянии нам удалось продержаться три года.
Все это время дочка училась в институте заочно. Я нервничала, не повредит ли ей эта нагрузка, сдача зачетов и экзаменов и многое другое. Для поддержания здоровья кроме постоянных для нас «полезностей» - питания, трав, прогулок; я старалась применить что-то еще. То я начинала делать талую воду, то мы ехали с дочкой к травнику Трескунову, то пробовали еще какие-то новые способы оздоровления. Помню, в частности, метод очистки лимфы по Уокеру. Сок из кислых, вероятно, менее зрелых, чем в местах их произрастания, цитрусовых в смеси с талой водой мы с дочкой добросовестно пытались пить сутки или даже двое в холодное зимнее время. Более мы не делали этой смеси никогда.
Пытались и заниматься различными дыхательными гимнастиками, и среди них попадались довольно удачные, добавлявшие капельку сил. Сразу скажу, что это была не дыхательная гимнастика по Стрельниковой (она моей дочке совсем не помогала). Я углубилась в литературу издательства «Физкультура и спорт», но и все другое по оздоровлению, что смогла найти, штудировала тоже. Мы с дочкой обсуждали во время совместных прогулок – а есть ли хоть какая польза от того или другого метода, пищи, травы. Эти три года были почти такими же трудными, как и предыдущие полтора. Лишь капельку стало полегче.
А потом мне неожиданно невероятно повезло. Тут хочется сказать спасибо тем врачам, что поставили два этих диагноза – миастения и склеродермия. Я давно заметила, что какая-то взаимосвязь между состоянием кожи и нервной системы у моей дочери имеется. Иногда кожа становилась лучше, а нервы при этом у дочки становились хуже. И наоборот тоже бывало, в разные периоды ее жизни. Обливание ледяной водой и запомнилось мне особенно тем, что улучшило ее состояние по обеим этим составляющим. В общем, я видела, что как-то это связано, пусть и не совсем понятным образом. И я искала в Интернете – что же общего между этими двумя заболеваниями. И неожиданно Поисковик выдал мне информацию о безглютеновой диете – было написано, что у больных целиакией родственники часто страдают такими заболеваниями. Как говорят, утопающий хватается за соломинку. И я ухватилась за соломинку под названием «безглютеновая диета».
Далее я читала уже более конкретно про эту диету все, что можно найти. Сходила на лекцию, где выступали специалисты по такому питанию. Внимательно все прослушала. Хотела пройти всевозможные обследования, но с этим как-то не получилось. Зато, когда я начала проверять эту диету на себе, быстро почувствовала – ходить мне стало легче. Дочка соглашалась питаться так, как я предложила, и мы начали уже вместе пробовать такую диету. Никаких «хлебцев-макарон –печений» без глютена мы не покупали ни одного раза. Пища у нас осталась по-прежнему приготовленной дома. А те обострения, про которые я писала ранее, и которые были у дочки нередко на протяжении этих трех лет, внезапно (ттт!) исчезли навсегда.
Я чувствовала необыкновенный душевный подъем. Но дочка почему-то не совсем его разделяла. Начался период, когда стали преобладать психологические проблемы в наших с ней отношениях. Этому способствовала и моя не сложившаяся семейная жизнь, и трудности поддержания ремиссии (немало времени приходилось тратить на приготовление полезной и вдобавок безглютеновой пищи, заваривание травяных чаев, прогулки и обсуждение наших проблем). Стало нелегко немного по-другому. Но и этот период, отныне уже на безглютеновой диете, понемногу начал становиться более спокойным и менее сложным. Я почувствовала, что наконец могу оставить дочку хоть ненадолго. Мне не надо стало помогать ей забираться в автобус, подниматься на лестницу, мы наконец перестали проверять объем выдоха и подъем ног утром. В общем, мы вроде бы вышли в состояние ремиссии и научились его поддерживать.
Все это время я проверяла все новшества по оздоровлению сначала на себе, и если положительного эффекта не видела, то естественно, считала, что и дочке это тем более не подходит. А если видела улучшение у себя, то пробовала уже это с дочкой, а все впечатления обсуждались вдвоем. Иногда отбрасывали что-либо на время, а потом возвращались, чтобы убедиться, что это работает (или не помогает, наоборот). То есть – я исходила из того, что наши проблемы со здоровьем схожи, и возможно имеют общие корни.
Вот так длинно и подробно я рассказала нашу историю. Теперь я хотела бы перейти к тем выводам, что я сделала насчет причин наших постоянных болезней. Это может быть, не так уж много текста. Ведь выводы делать труднее, чем описывать свои проблемы и попытки их решить. И они, конечно, относятся только к нашему случаю. Не уверена, что они будут интересны другим людям. Но мне очень хотелось бы обсудить их с теми, кому это все же покажется интересным. Постараюсь написать их целиком и выложить, не дробя на отдельные части.
Спасибо всем, кто дочитал эту историю до конца!

[Igor_Passau]

Успехов! рад за вас...что не могу по себя сказать.

[Устинья]

Igor_Passau, спасибо за добрые пожелания! И Вам хорошего здоровья и удачи!!!

[Lanka]

Вы и Ваша дочка-молодцы!Я всегда считала,что тот,кто ищет-то найдет.И,если человек будет пытаться,не опускать руки,как Вы,бороться,то результат обязательно будет! С вас можно и нужно брать пример!