Моя история от диффузного полипоза, через илеостому к нормальной жизни

[Businka 24]

Всем привет!
Простите, история получится долгой. У меня проснулся писательский талант.
Решила написать свою историю, надеюсь кто-то сможет найти в ней что-то для себя и надеюсь поможет.
Сколько себя помню, постоянно были и газики и понос, иногда кровь в кале, но от недостаточного информирования о ТАКИХ опасностей как полипы в кишках, честно говоря, услышала только в свои 21 год!!! Как потом при обследовании мне сказали, КОЛОНОСКОПИЮ нужно делать с 19 лет, тем более, если есть наследственная предрасположенность к полипам или онкологии!!!!! Если эту историю читают мамы, ПОЖАЛУЙСТА позаботитесь о своих детях!!!!! Эта процедура неприятная, и в некоторой степени стеснительная, не каждый может показать чужому человеку, пусть даже и врачу, свою попу. Но, запомните здоровье важнее всех страхов!!!!!! Прочь стеснение и вперед на обследование, от этого зависит Ваша жизнь и ее качество!!!!!!
Так, извините за такое вступление, я хотела просто сказать о важности своевременного обращения к врачу!!!!
Итак, вернемся к моей истории. Мне было 21 год, когда моя жизнь кардинально изменилась. Как сейчас помню, была зима. У меня и раньше было вздутие, но тогда к нему еще добавилось такие симптомы: с воздухом выходила кровь и слизь; когда я утром покушала, то меня тошнило и были рвотные рефлексы, но выходил только воздух, иногда такое было только от вида на пищу. И вот, я отбросила стыд и пошла сделала колоноскопию. Глаза врача печальные были, сказал весь толстый кишечник поражен полипами, взяли биопсию на анализ. Диагноз: семейный диффузный полипоз. Еще это называется: синдром Пейнтса-Эгерса, если не ошибаюсь. Ну, думаю, приплыли....Я недавно закончила универ, полгода поработала и вот стоп- сигнал. Но, когда я пришла к врачу, проктолог- хирург, он такой весь вселяет уверенность, объяснил, что и как будет делать с моими кишечками: вырежем весь толстый кишечник и почти всю прямую. Ну, я была настроена положительно и решительно. За стому сказали 50 на 50, по ситуации решат, выводить или нет. Сказали, что в больнице я буду после операции примерно 2 недели. Ну, думаю, не все так плохо. Прорвемся...
И здесь у меня начался очень сложный путь выздоровления. Я хочу сказать наперед: при любой ситуации НИКОГДА НЕ ОПУСКАЙТЕ РУКИ, НЕ ВПАДАЙТЕ В ДЕПРЕССИЮ!!!!!!! Так было у меня, и это была моя САМАЯ БОЛЬШАЯ ОШИБКА!!!!! Успех выздоровления зависит от настроя!!!!!!!!!!!!Запомните это!!!!!!!!!!!!
Так вот, я пришла за день до операции, назначили очищение кишечника, ну " вкуснячий растворчик" и клизмочки. И вот, день операции, все началось нормально, правда операция шла 5 часов. Когда сестре вынесли показать кишки мои, она ужаснулась, потом она меня спросила: как ты вообще ходила в туалет. Там была почти непроходимость кишечника, так много было полипов.Кстати, по гистологии показали, что это не рак!!!!!Это было хорошо. Так вот, просыпаюсь в реанимации, а у меня.....илеостома...И с тонкой кишки сделали резервуар. Я в слезы, истерила, в жизни такого не было. Но это было только начало сложного пути. Обычно в палату переводя на 3-4 сутки.Но, у меня как не в людей, как говорится))) У меня начал ходить воздух по кишкам и не выходил, просто бродил по ним, боли были ужасные. Врачи начали назначать всякие процедуры, что бы понять в чем дело. В итоге на 12 сутки после операции назначили вторую операцию. Радости было...Я за это время с 63 кг превратилась в 43-44 кг костяшку. Накапали всем чем можно перед операцией и повезли мне показывать розовых слоников под наркозом. Как оказалось, образовались спайки. Проснулась, а у меня в носе пришита трубка, которая проходит через глотку и кишки к стоме(каркас), во избежиние предыдущих проблем. На 7 день убрали, было больно кошмар. Через 4 дня открылся тонкокишечный свищ. Думаю, как у меня все это получается? Врачи меня назвали везучей- нефартовой)))) Выходила пища с дырочки во шве. Но, со стомы начал выходить воздух( значит спаек нет, все работает), перевели в палату. Лечили свищ окрестатином, месяц полечили, вроде уменьшилось, выписали. Дома еще продолжалось, повторно приехала и вылечили. К тому моменту вес 39 кг при росте 162.Зрелище не для слабонервных. Свищ зажил, но ранка продолжала гноится, оказалось, какой-то кусочек нитки не прижился.Ну, ничего, вышла она и все зажило. Этот период был очень сложным, так как при потере веса, я потеряла веру в выздоровление, как дальше жить? Сил не было ходить, волосы выпали( т.к. витаминов нет), судороги хватали, в глазах темнело, в день раза 2-3 теряла сознание, кушать отказывалась, мама просто заталкивала силой! Спасибо моей семье и друзьям за поддержку, !!! Они мне очень помогли, одной не выберешься. Понемногу, я начала набирать вес ( аппетит был еще тот!!!!!), ходить начала больше. По поводу приемника...Это отдельный разговор. Мне вывели прямую кишку , стома была маленькая, и к тому же впавшая. Я пользовалась двухкомпонентными приемниками, специально для впалых стом, и паста( она продлевает длительность ношения приемника) У меня держался 7-8 дней.Я нормально двигалась, и так как я приехала домой в село, я еще ухаживала за огородом, мы завели еще всякую живность( и за ней), консервировала овощи и фрукты, ягоды, как бешеная. Я это к тому, что илеостома не приговор, ее наличие начинаешь переставать замечать через полгода!!!!! Привыкаешь, и чувствуешь себя абсолютно нормальной!!!!!Одежда вся, кроме облегающей, конечно. Ездила в транспорте в другие области, без проблем. Помните, что в течении некоторого времени Вы уже так выучите свою стомку, что будете знать какие продукты кушать, какие нет, и когда ждать заполнения приемника тоже!!!!! Как по часам. Скажу только, что я редко баловала себя соками, компотами, яблоками, морковь, борщ, грибы,лучше все пюреобразное( толстой кишки же нет, и прожеванные достаточно кусочки выйдут в том виде, в каком попали в желудок. Хорошо пюрешки, каши, супчики, я еще много кушала сладкого, мяско( лучше в виде блюд из фарша). В общем все у меня вернулся в норму(62 кг). В январе 2015 года я приехала в больницу, закрывать стому.Но меня ждал сюрприз- рентген с барием показал наличие свища в прямой кишке( кстати, оставили мне ее 9 см). Приписали свечи салофальк 500 мг и пенку олазоль. И вот, после длительного лечения, в начале декабря 2015 года я приехала в больницу,( где меня не узнал никто, кроме моего лечащего врача, потолстела). Сделали рентген и о чудо, зажило!!!!!!!Радости куча!!!!! 18 декабря закрыли. И сегодня уже месяц и 2 дня, я без стомы. По началу бегала в туалет раз 20 наверное, раздражение появилось кошмарное. Приписали лоперамид. Стало лучше со временем. Сейчас хожу в тайную комнату примерно 10 раз днем и 1-2 ночью. Раздражение, по совету с форума( спасибо nata !) лечить начала бепантеном и еще использую присыпку детскую, она подсушивает и ранки хоть не трутся. Не жалею ни минуты, что закрыла!!!!!! Я знаю, что каждый случай индивидуальный, но нужно надеяться и верить только в лучшее!!!По началу трудно, но это того стоит. Все в жизни случается не случайно!!!!!! Если вывели стому, то НЕ ДУМАЙТЕ О ПРОШЛОМ, КАК ТОГДА БЫЛО!!!! Нужно отталкиваться от настоящей ситуации, и смотреть вперед, каждый день просыпаясь говорите: Я сильная, я много прошла, я не зря терпела все боли, страх и слезы не напрасно пролиты!!!!!Я хочу жить!!!!!!И я буду жить!!!!!Испытания даются нам и мы должны их пройти и сделать выводы. Впереди будет только то, что Вы хотите, и как хотите!!!!!
И, самое главное: запоминайте только хорошее, плохое отпускайте, оно только будет тянуть назад. Каждый день это вагон возможностей и счастья, и как Вы его проведете зависит только от Вас!!!!!!! Желаю Вам огромных сил для преодоления сложных ситуаций, терпения ! Пусть в Вашем сердце будет только тепло, любовь, позитив, вера в лучшее! Каждый день неповторим, так что благодарите Бога за жизнь, за моменты счастья с близкими и за маленькие победы.
Вот и все. Будьте здоровы!

[Businka 24]

Кстати, я забыла за временные рамки: операцию по выведению стомы сделали в апреле 2014, а закрыли в декабре 2015. Получилось, что я была с ней почти два года.

[nata1964]

Bysinka,молодец!что написала.Все будет хорошо!!!

[Businka 24]

Спасибо, Nata!

[Nata1981]

написано очень душевно! спасибо! очень вдохновляет на борьбу!

[LiyaGri]

Добрый вечер. У меня семейный полипоз кишечника. Полипы во всех отделах. На днях еду на консультацию в гнцк. Врачи говорят об операции. Скажите, а когда можно возвращаться к работе? Я работаю с детьми, работа подвижная, оплата по договору.

[Liliya1987]

Спасибо вам за поддержку. Хотелось бы с вами связаться